Disperata si presenta

messaggio di presentazione e riassunto della mia storia personale

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    Buongiorno a tutti,
    da un po' di tempo seguo il vostro forum e solo adesso ho deciso di scrivere. Sono una donna di 36 anni che soffre di rosacea vascolare praticamente da sempre (se vado indietro con la mente la prima visita dermatologica l'avrò fatta a 20/22 anni). All'inizio il problema fu classificato come dermatite e curato anche con cortisone (per poco fortunatamente); accortezze e restrizioni da subito: niente fumo, alcool, crema solare 365 giorni all'anno, non lavare con acqua ma con detergenti senza risciacquo. Mi sono sempre truccata per uscire perché ho avuto sempre vergogna del mio aspetto. La mia dermatologa mi ha sempre assicurato che con questa routine la rosacea sarebbe stata sotto controllo e l'inevitabile peggioramento sarebbe stato procrastinato il più possibile. Invece così non è stato. Dopo i 30 la situazione è decisamente peggiorata: sono iniziati i flush (essenzialmente da stress e da caldo/freddo) e i capillari nelle zone di arrossamento (guance, naso e mento...fa pure rima!) adesso sono visibili. Ho cambiato la dieta e sono dimagrita molto ma la situazione non migliora. Adesso sono al limite: ho cominciato un percorso che mi aiuti ad accettare questa mia condizione perché penso che sia una delle cose più utili da fare, certamente più utile delle mille creme (Avène e Rosacure le ultime: il Mirvaso non l'ho mai acquistato!) che la dottoressa mi ha sempre prescritto. Nonostante questo le giornate sono pesanti, complice la situazione Covid che non aiuta nessuno. Ho due figli piccoli e il pensiero di accompagnarli nella loro crescita vivendo una condizione che si farà progressivamente sempre più invalidante mi toglie il sonno. Non è una questione estetica come tanti credono: ancora non mi capacito di come la Rosacea non sia considerata una malattia, del perché non esista nel nostro paese (correggetemi se sbaglio) un'associazione nazionale e del fatto che l'unico appiglio on-line che sono riuscita a trovare sia fortunatamente questo forum, in un mare di articoletti di giornali di cosmesi e scemenze varie. Leggendo le vostre discussioni in poco tempo ho imparato molto sulla malattia, tutte informazioni che fino ad ora nessuno degli specialisti a cui mi sono rivolta mi aveva fornito: vi ringrazio per questo. Ci sono un paio di domande che mi assillano e che vorrei proporvi, ringraziando tutti già da adesso per la vostra attenzione e il vostro tempo:
    1-come fate a convivere ogni giorno con la malattia sapendo che non c'è cura? Se guardo le foto che girano on-line e penso che a me è venuta molto presto non riesco ad immaginare, se non in negativo, l'aspetto che avrò tra 10 anni, quando non sarò nemmeno sulla soglia dei 50! Sono tanto spaventata credetemi, per me e per la mia famiglia. A volte vorrei solo scappare da quest'incubo...
    2-Non ho mai fatto il laser né altre terapie fisiche che sfruttino il calore ma so che per i capillari è l'unica strada: volendo anche solo limitare il tentativo al naso (la parte per me forse più problematica al momento) voi me lo sconsigliate in toto? Dopo quanto i capillari si riformano, se anche si riescono ad eliminare? I danni collaterali sono davvero peggiori della situazione di partenza?
    Un caro saluto a tutti e buona giornata.
     
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    Ciao...ci convivi per abitudine...il laser lascialo perdere a lungo andare potrebbe addirittura peggiorare i tuoi flush. Leggi i tanti post qui sul forum e troverai la strada per conviverci meglio.
     
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    secondo me non la devi accettare...ma lottare per uscirne fuori,prendila come una sfida,una delle piu difficili della tua vita.per i flush esistono tanti presidi,dipende da come 6 disperata,su d me ha funzionato:plaquenil,atarax,moxonidina eccc...sono farmaci ovviamente

    cerca su internet sui forum anche inglesi,ce chi se ne uscito,pochi ma c sono
     
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    Ciao. Rispondo per la domanda n. 2. Il laser è poco indicato per il rossore diffuso. Da risultati tangibili solo su capillari evidenti ma su pelle quasi normale. Non ha effetti sui flush. Le ali del naso sono difficili da trattare. Io ho fatto una seduta di dye con buoni risultati solo sui capillari. Non ho riscontrato danni. Sono stato dai migliori dermatologi di Milano che hanno dato cure e pareri contrastanti. Penso che dovrò lavorare su un minimo di accettazione sperando che le cure dermatologiche si affinino nel tempo. In bocca al lupo!
     
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    MIki,nn credo che dipenda dalla disperazione riuscire a vincere la battaglia con i flush,però sono curioso di sapere tu con cosa li hai debellati,perchè citi tre farmaci diversi,quale dei tre hai usato?o li citi perchè li hai usati tutti e tre?
     
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    Prova a fare una dieta ad eliminazione
    Io per dirti ho visto che con la mia rosacea e dermografismo era collegato alla pasta e agli amidi delle patate fagioli ecc ecc
    Hai fatto degli esami per vedere se sei intossicata o intollerante a qualche alimento ?
    Spesso la rosacea e i flush sono anche associati a un problema metabolico alimentare
    Verifica intolleranza istamina istidina
     
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    Grazie a tutti per i vostri consigli! per P.B. 69: per caso a Milano sei stato anche dal professor Monti?
    Buona giornata
     
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    Dott attilio speciani immunologo di milano
     
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    Anche ... per ora è quello che mi è piaciuto di più ... sono stato anche da quelli che curano i VIP, che scrivono sulle riviste e che fanno interventi in TV ...
     
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    Buongiorno,
    scusa P.B.69 ma hai provato anche ad iniziare/portare avanti il protocollo che Monti prescrive per la rosacea? Se sì, con quali risultati?
    Ti ringrazio anticipatamente.
     
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    Ciao. Io soffro di eritrosi. Tenuta negli anni sotto controllo grazie all’abbronzatura. Sono un ipersportivo e quindi per me stare all’aperto è fisiologico. Purtroppo, nel tempo, mi sono venute delle piccole cheratosi attiniche (fortunatamente prese in tempo ... sono poco pericolose ma non devono essere trascurate) ... che appunto sto curando con Monti tramite PDT. La PDT dovrebbe anche migliorare la consistenza della pelle ma non ha effetti sull’eritrosi. Mi ha comunque consigliato una nuova skinroutine (base lavante) che mi ha già risolto qualche problema (eccessiva secchezza, sensibilità ecc.). Prossima visita quest’autunno. Non ti sono stato eccessivamente di aiuto ma questo è quanto.

    Edited by P.B.69 - 19/3/2021, 12:26
     
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    Scusa ancora ma Monti per l'eritrosi e i capillari non ti ha consigliato le sedute di Needling? Anche io sono stata una volta da lui: alla visita di persona mi ha convinto

    Edited by Aretina85 - 21/3/2021, 11:24
     
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    Lascia perdere assolutamente il needling...se vuoi ancora più reattività...fallo. non servono a nulla neanche i laser!!!
     
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    Accidenti, credevo che il Needling fosse senza effetti collaterali e molto migliore dei laser...qualcuno di voi l'ha provato??
     
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    Ciao. Ti faccio i nomi per farti capire (non sto criticando nessuno in quanto i nomi che citerò sono considerati tra i migliori dermatologi in Italia).

    Prof. Bencini (Milano): uno dei migliori laseristi. Ritiene che l’eritrosi possa migliorare con tre sedute laser Dye (qualche criticità sulle ali del naso ... zona ostica da trattare). Fa chiaramente presente che il problema si ripresenta e perciò consiglia come mantenimento un trattamento laser all’anno. Mia esperienza personale: i capillari evidenti sono effettivamente spariti (o quasi); il risultato sul rossore a mio avviso è insoddisfacente. Ho fatto una sola seduta.

    Prof. Di Pietro: sconsiglia il laser per l’eritrosi diffusa. Afferma che il Dye sia risolutivo solo su capillari ben visibile ma su pelle sana (bianca tanto per intenderci). Consiglia cosmetici della linea Skinius con fospidina per migliorare collagene e la qualità della pelle. Prescrive anche integratori. Personalmente alla prescrizione sono resistito tre giorni. Non ho avuto problemi ma mettermi due creme, due volte al giorno non fa per me.

    Prof. Monti: ritiene che i laser facciano solo danni. Crede nella rigenerazione cutanea (needling). Conferma che il naso sia area ostica da trattare. Prescrive prodotti Most che a me sono sinceramente piaciuti. Il Prof. ti segue post terapia o via e.mail o tramite forum. Ripeto però che per ora sto curando altro ... Sul forum di Monti un utente evidenziava che l’unguento Most Peg, utilizzato per una piccola ustione, le aveva dato benefici anche sull’eritrosi.
     
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