-
.
Salve a tutti,
ho trovato casualmente questo forum. Per ora ho dato solo un'occhiata veloce qua e là, e devo dire che sono positivamente sorpreso di come molti di voi parlino spensieratamente di questa malattia per me assai invalidante. Non riesco a consolarmi in alcun modo perché so che cure o non cure, la malattia c'è e rimane. Ha condizionato gran parte della mia vita, infatti mi è passata la voglia di andare in piscina e al mare, o di fare tante altre cose che un tempo facevo senza pensarci due volte.
Ora vado per i 34 anni, e convivo con la dermatite seborroica da quando ne avevo 15, mentre non so da quanto con la rosacea, anche se credo siano sempre andate di pari passo, nonostante io abbia l'impressione che col tempo, la seborroica sia diventata meno aggressiva ma più estesa, mentre la rosacea si stia facendo notare via via sempre più, al punto da diventare più fastidiosa e preoccupante della seborroica. Ci sono giorni in cui mi sento talmente depresso che mi viene da piangere. Mi sento un alieno e non ho mai conosciuto nessuno con la stessa malattia. Tra l'altro non se ne parla mai nemmeno in TV, e anche se mi rendo conto che il mondo è pieno di malattie più gravi, mi chiedo se qualcuno abbia investito nella ricerca per trovare una cura, o se siamo abbandonati a questa maledizione.
Man mano che passa il tempo divento sempre più paranoico: mi faccio continue domande su cosa possa averla scaturita agli inizi, e su cosa la peggiori.
Ho pensato che in tutti gli alimenti o almeno nella maggior parte, vi siano conservanti o chissà quali porcherie che il nostro secolo moderno ha portato; ho pensato di essermi infettato con qualcosa, quando giocavo in mezzo alla strada da bambino, così come pure ho l'impressione che il latte e i dolci aumentino la probabilità dei calazzi, oppure ancora di averla fatta nascere quando intorno ai 15-18 anni, facevo lampade abbronzanti al viso. Ho addirittura pensato a Chernobyl, ma ho poi appurato che la prima rosacea documentata appariva già in un vecchio dipinto.
Circa dieci anni fa ho sofferto di orzaioli frequentissimi, quasi uno o due ogni mese o poco più, e ho dovuto inciderli chirurgicamente per liberarmene, fino a quando ho capito che il fattore principale, oltre al latte e ai dolci, era l'igiene: infatti mi svegliavo la mattina e temporeggiavo non lavando immediatamente gli occhi, dando modo alle lacrime di asciugarsi, infiammandomi gli occhi e provocando appunto orzaioli più frequenti.
Stranamente non ho mai sofferto di acne, e la rosacea sul mento non è grave, mentre è assente sulle guance. Lo è di più sul naso, che spesso mi si arrossa, o in alcuni periodi sulla fronte, anche se riesco a tenerla abbastanza sotto controllo facendo la doccia tutti i giorni o al massimo usando una crema NON cortisonica... sì perché ho notato che sul naso insorgono subito brufoli e pustole, o sulla fronte i tipici sfoghi, trascurando l'igiene per più di tre o quattro giorni, mentre d'estate prendendo il sole e facendo una doccia calda tutti i giorni, ho una pelle quasi normale. Da mesi e mesi non uso creme né altro, ed ho la fronte "bianchissima", a parte un lieve rossore diffuso (che un tempo mi pareva più in alto, mentre ora è più in basso, verso le sopracciglia), ma nessuno sfogo evidente, forse perché ho imparato a ignorarla, a conviverci, e per questo mi sento inoltre di dire che l'autocontrollo e la calma sono la miglior cura. Non voglio passare la vita a usare farmaci e creme anche perché la mia paranoia mi porta a pensare che così la peggiorerei, un po' come penso che portando gli occhiali peggiori la vista, abituandola dunque a un sostegno... sarà un vano sogno ma voglio continuare a combatterla ignorandola e magari un domani svegliarmi guarito... e poi, diciamocelo, un po' di rossore non è mai stata la fine del mondo.
Lo stesso non è a quanto pare per gli occhi, infatti da un paio d'anni ho un nuovo problema, ed è il problema maggiore, quello che mi sta uccidendo, cioè la congiuntivite, che a detta dell'oculista no è congiuntivite, bensì quella percentuale di sebo del film protettivo dell'occhio, che tutti hanno, ma che a differenza delle persone non affette da rosacea, rimane in maggior quantità quando la percentuale liquida dell'occhio si asciuga, per la secchezza oculare. Gli orzaioli frequenti mi sembrarono un incubo interminabile, pensavo che non avrei mai risolto il problema, ma ora la congiuntivite è ben peggiore.
Fra le tante cose che ormai mi tormentano, l'oculista ha detto che quando sarò anziano perderò le ciglia, ma di questo non me ne importa molto, purché ciò sia DAVVERO qualcosa che accadrà da anziano e non prima.
Che dire... leggendo su internet ho perfino trovato qualcuno che parla di perforazione della cornea. SONO TERRORIZZATO.
Per di più non posso spendere 30,00 Euro di colliri ogni mese per tutta la vita, o girare coi fazzoletti in tasca, né voglio essere schiavo di lozioni da applicare ogni giorno, che diamine, è impossibile perdere così tanto tempo quando si lavora o si deve fare altro, e poi è stressante ripetere le stesse azioni per tutta la vita. Voglio una cura definitiva.
In questi giorni mi sembrava che mangiando uno o due mandarini ogni sera, la congiuntivite fosse passata, o forse è stato solo un caso perché stranamente per quindici giorni ho avuto gli occhi pulitissimi dalla mattina alla sera, salvo poi rivedermi oggi, con lo stesso deprimente problema.
Ho letto da qualche parte che trascurando la rosacea, c'è pericolo che si aggravi, ma non ho capito se ciò avverrebbe in modo irreversibile, o solo per una questione di igiene, che sarebbe dunque reversibile; ho l'impressione che la mia sia ad uno stadio già avanzato vista e considerata la mia giovane età, e sono molto preoccupato.
Spero che qualcuno abbia buoni consigli, o che voglia parlarne in privato.
Concludo chiedendo se qualcuno conosca anche un dermatologo onesto, paziente ed esperto in rosacea a Roma, perché sono davvero STANCO di essere trattato con leggerezza da quelli dell'IDI.
Grazie
Edited by Andrea RM - 5/4/2018, 04:21. -
Lauretta1981.
User deleted
ciao Andrea
anche io sono nelle tue stesse condizioni, ho scoperto di avere una rosacea circa 6 mesi fa , ho avuto uno shock , io non ho capito francamente cosa potrebbe succedere nel dettaglio se trascurata , ho solo visto un paio di foto di nasi diventati abnormi e lì mi sono fermata, non ho voluto vedere più nulla
io sono spesso piena di pustole orrende e piena di macchie rosse che con il trucco camuffo ma comunque già mi sta venendo una malattia al pensiero di andare al mare senza trucco e con kg di crema 50
sto facendo cura con una crema che si chiama efacti da circa un mese e mezzo e per ora grossi risultati non ne ho avuti , mi dicono ci vogliano almeno 3 mesi ma sto già vedendo come fare il laser per togliere tutte queste macchie rosse!
io non posso darti grandiconsigli perchè neanche io so cosa mi ha scaturito la malattia posso soo dirti di fare dei tentativi , prova correggendo alimentazione e con uso di crema antibiotica come sto facendo io
se giri sul forum trovi tante info
a presto. -
Sabrina Provasoli.
User deleted
Caro Andrea, la mia esperienza con la rosacea è iniziata un anno fa...varie indagini, ricerche ecc. La medicina ufficiale non da risposte; mi sono rifiutata di prendere antibiotici e creme e mi sono rivolta ad un medito omeopata che con il test kinesiologico ha inquadrato il problema. La rosacea (come le altre malattie della pelle) vengono da un sistema gastro-intestinale compromesso, gli organi emuntori (fegato/reni) non ce la fanno più a fare il loro lavoro a causa dell'accumulo di tossine e le tossine escono sul viso. Nel mio caso è stato il glutine. Ho iniziato una profonda disintossicazione eliminando anche gli zuccheri, la frutta e i latticini che infiammano, pulizia dell'intestino, enteroclismi, piccoli digiuni insomma alleggerire il sistema digestivo. Importantissimo che l'intestino sia a posto, ora non esco di casa se non l'ho svuotato. Ora va molto meglio e posso uscire senza piangere, mi sono comprata una crema colorata.
Siccome non siamo fatti solo di corpo fisico, è importante anche una disintossicazione più profonda del corpo sottile, disintossicazione da eventi/persone/situazioni...yoga, meditazione o altri percorsi (ognuno è diverso).
Per la blefarite e i calazi ho notato anche io che se mangio dolci peggiora ma ogni tanto è importante assecondare il piacere! Mi aiuto con un cotton fioc imbevuto di acqua e gocce di teatree mattino e sera e va molto meglio.
Ci vuole tempo e pazienza...pensa a quanti anni abbiamo trascorso intossicati...
Spero che questa mia testimonianza possa essere utile e sono a disposizione.
Buon cammino Sabrina. -
.
Beh.. Lauretta non è purtroppo vero quello che dici. anche se l'intestino ha qualche cosa a che fare sembra sempre di più una malattia autoimmune. Qualche disfunzione del sistema simpatico ma non solo ...altrimenti avremmo già una cura.una cosa che ti consiglio è vedere un bravo dermatologo ( anche loro sanno poco) e smetti subito la crema col cortisone altrimenti te ne pentirai col tempo
Scusa Lauretta...Era rivolto a sabrina. -
Naracu.
User deleted
Nel mio caso l’intesrino non c’entra nulla. Ho fatto una dieta ferrea per un anno e due mesi senza alcun risultato. Poi ho ripreso a mangiare di tutto, anche formaggi, pane, agrumi, dolci: situazione invariata.
Io una idea me la sono fatta, valutando la mia situazione che è stata fulminea, Nel giro di poche settimane sono passato da un viso perfetto a un viso completamente rovinato. Una inclinazione autoimmune dovuta allo stress e al caldo estivo ha compromesso i capillari del volto e stop.
Medicinali. diete, creme, laser non servono a nulla, almeno nel mio caso, perché il danno è oramai strutturale. Il colore rosso di gran parte della faccia è dovuto al sistema vascolare oramai dilatato. E non esiste nulla al mondo che ristabilisca la situazione di partenza.
Per quanto riguarda l’autore del post: nel tuo caso, visto che hai buona parte del viso ancora salva, mi sento di consigliarti solo tre cose: evita il sole sempre, no cibi piccanti e non bere alcolici. Se il tuo dermatologo, come il mio, ti prescrive cortisone, alzati e fatti ridare indietro i soldi della visita e salutalo. Con la cura al cortisone mi ha rovinato del tutto.
A me fa sorridere anche una delle ultime campagne pubblicitarue che invita chi affetto da questa malattia a smettere di usare il make up e andare dal dernatologo. Ho girato mezza Italia e speso tanti soldi e alla fine tutti questi dottoroni ti suggeriscono la solita bb cream sponsorizzata che conoscono tutti. Se il proprio problema riguarda il rossore serve solo un miracolo.
Questa malattia rovina la vita a chi ne è affetto, ma è un business incredibile per altri.. -
.
Pensa naracu, non ricordo in che sito,ma dicevano che l'oreal aveva i diritti esclusivi per una cura per la rosacea.ma il businnes è molto grosso e ci sono meno interessi. Ciao . -
Naracu.
User deleted
Il punto è che tacitamente si alimenta questo mercato folle di creme vendute a oltre duemila euro al litro, parandosi il didietro e classificandole come cosmetici e non medicinali. Vedo una complicità assurda tra dermatologi e case farmaceutiche, fatta di bonus, viaggi vacanza, regali a Natale e altro.
Occorrerebbe un ente che monitorasse sul serio questa situazione, perché per anni ci hanno riempito gli armadietti di comunissime creme idratanti e basta. Il malato ne esce sempre preso in giro.
Per quanto riguarda i laser, sarei proprio curioso di sapere le percentuali, non di guarigioni, ma di sostanziosi miglioramenti al mondo.. -
Andre RM.
User deleted
Ringrazio tutti per le gentili risposte.
Evito di seguire troppo perché mi impressiono e alla fine mi sento male, ma ogni tanto do un'occhiata.
Andrea RM. -
Andrea RM1.
User deleted
Ciao a tutti. Rieccomi dopo tanto tempo. Di tanto in tanto leggo senza commentare, perché ogni volta che leggo e vedo foto mi deprimo e mi spavento ancora di più, e di sicuro non fa bene alla rosacea.
Tra l'altro ho paura di recarmi da un qualunque medico, e tendo a ignorarla perché credo c'entri anche la psiche, o al massimo a curarla con l'alimentazione o in modo blando, col "fai da te", perché ho paura di peggiorare dando retta ai medici.
Ci sono stati periodi in cui la IGNORAVO COMPLETAMENTE, NON MI LAVAVO, fingevo di non averla, e stranamente scompariva... poi col tempo è comunque peggiorata, forse semplicemente perché doveva peggiorare, chissà. I flush sulla fronte non li ho più, ho un lieve rossore naso e fronte, oltre alle pustoline sul naso e ad alcune chiazze rosse infiammatissime.
Di cose da dire e da capire ce ne sarebbero moltissime, e magari ne parleremo appena ce ne sarà occasione, ma per ora vorrei brevemente raccontare una cosa degna di nota.
Tempo fa entrai per caso in un negozio (credo sia un'omeopata o qualcosa del genere), dove ho parlato a lungo della mia rosacea.
La signora, con una certa sicurezza, ha affermato che secondo lei è come un'intossicazione alimentare (testuali parole), e che quindi dovrei prendere probiotici. Mi ha anche consigliato di eliminare la frutta, perché gli zuccheri (scusate non sono un medico e potrei sbagliare), vanno a finire sul fegato.
Effettivamente per anni avevo mangiato moltissima frutta, perfino due frutti a sera, quindi per provare, l'ho eliminata completamente (oltre al latte che avevo già eliminato da anni), e mi è sembrato di vedere subito un lieve miglioramento nella gravità delle pustole.
Il problema è che ho anche la rosacea oculare, e sotto alle pustole ogni volta mi affligge un rossore che dura per giorni, settimane o mesi, quindi di sicuro ho anche la rosacea eri-blablabla.
In questi mesi ho cambiato stile di vita: cammino abbastanza, ogni giorno. Non ricordo se già l'avevo detto quando avevo aperto questo thread, ma non fumo e non bevo neanche, vivo come un prete, non mangio dolci perché mi fanno venire gli orzaioli, proprio come il latte, e ora sto pensando di iniziare a eliminare anche il glutine. La pasta ormai la mangio solo a pranzo da qualche anno, mentre una volta pranzo e cena.
Mesi fa avevo delle pustole che non riuscivo a guarire, una a forza di romperla mi aveva formato una specie di buchino sul naso, perciò mi sono spaventato e ci ho messo l'alcool... per fortuna me l'ha guarito, e per un mesetto o due mi ha sbiancato anche il naso, funzionava davvero bene, ma poi il rossore e le pustole sono ricomparse, quindi ho eliminato l'alcol che era troppo aggressivo.
Ho allora comprato un detergente al Tea Tree, e al momento pare andar meglio, se non fosse che il rossore dal naso, da ormai settimane è passato come una chiazza, su UNA GUANCIA (forse per colpa di una schiuma da barba con una specie di mentolo), e al momento non riesco a guarirlo. Stranamente certi giorni si schiarisce, sembra stia per guarire, e invece si infiamma di nuovo.
Sulle guance non avevo mai avuto pustole/rossore eriblabla, solo un lieve rossore intorno al naso. Spero sia solo una cosa transitoria.
Detto questo, per riprendere il discorso, dopo essere stato in quel negozio, sono stato anche da un gastroenterologo, il quale mi ha prescritto delle analisi. Risultato? Mi ha trovato il fegato leggermente ingrossato (infatti avevo la lingua un po' gialla da anni).
Giorni fa, guardando un video su YouTube, ho sentito un medico che diceva la stessa cosa: FEGATO.
Insomma, pare che la signora del negozio abbia trovato conferma a proposito del fegato, ma ancora non so se riportandolo alla normalità, migliorerà o scomparirà addirittura la rosacea.
Sarebbe interessante se tutti voi indicaste com'è messo il vostro fegato.
In tutto questo una cosa è certa: pare che migliorando l'igiene, le pustole si riducano sensibilmente.
Consiglio a tutti di non mettere MAI le mani sul viso o sulla testa, MAI, PER NESSUNA RAGIONE, a meno che non siate in bagno per lavarvi. Ogni volta che mi tocco gli occhi o il naso, è quasi certo che mi spunta un orzaiolo o un brufolo.
P. S. qualcuno ha mai provato un trapianto di batteri intestinali? Se sì, dove? Ho l'impressione che in Italia siamo indietro su queste cose.
Contattami anche in privato se volete restare in contatto per consigli, domande, condivisione di impressioni.
A presto
Edited by Andrea RM1 - 10/6/2019, 05:17. -
.
Il trapianto che dici lo fanno in 2 o 3 posti in italia.ma solo in sperimentazione e non per la rosacea.uno di questi è padova. . -
marco19531.
User deleted
Ciao a tutti, condivido con Andrea il discorso sull'igiene considerando la situazione della nostra pelle sul viso toccandoci ci portiamo tanti tipi di batteri e anche altro.
Anche io mi rendo conto che il problema rosacea è complesso e che la situazione intestinale è importante, per quanto riguarda gli zuccheri non c'è solo la frutta dovremo anche togliere anche pane pasta riso ecc. e non mi sembra possibile io penso bisogna diminuire la quantità.
Io ho la rosacea sul naso vascolare con relative pustole, ho scritto qualche messaggio sulla discussione : storie di successo poi rimedio definitivo papule demodex, discutendo sull'uso del cerotto di carta da mettere la notte sul naso.
Devo dire che dopo 2 mesi stò come prima che mi venisse la Rosacea, niente pustole niente macchie rosso bluastre che precedevano le pustole, sono sicuro che non è un caso sono anni che non stavo così, sperando di essere di aiuto fate sapere.
io uso il cerotto Micropore ma penso vada bene qualsiasi tipo di cerotto di carta per pelli sensibili. -
Andrea RM1.
User deleted
@Marco19531 Grazie, avevo letto quella cosa del cerotto. Ho provato una sola notte con un cerotto leggero sulla guancia, ma non so se fosse micropore. Appena sveglio sembrava andar meglio, ma dopo tolto, nel giro di qualche minuto il rossore era come prima. Forse non ho provato abbastanza, o avevo il cerotto sbagliato.
Un'altra cosa che ho notato, è che spesso le macchie rosse sono più sfiammate appena mi alzo, come se stando sdraiati la circolazione del sangue fosse minore e quindi infiammasse meno le macchie.
Altra cosa non di poco conto: le pustole a volte mi vengono pure sulla testa, ma è quasi matematico che vengano quando i capelli rasati ricrescono, cioè dopo quattro giorni circa, dalla rasatura. Sembra ci sia un qualche legame fra ricrescita dei peli/capelli e rosacea, infatti anche sul viso, come dicevo nel mio reply di poco fa, nel periodo in cui ignoravo la rosacea, sulle guance non avevo NIENTE, come se la barba proteggesse i pori. Al contrario, i capelli sembrano non proteggerli e le pustole mi vengono se non mi rado un giorno sì e uno no.
Devo però dire che anche facendo la barba tutti i giorni non avevo mai avuto in vita mia uno sfogo sulla guancia.. -
Giovanna Angela Loru.
User deleted
Ciao, prima volta che scrivo. Ho una rosacea non acneica ma con eritrosi ormai costante e sempre più estesa, anzi sono bicolore,bruciori giornalieri.. Tutto è iniziato lo scorso maggio con 2uniche sedute di radiofrequenza al viso. La dermat che mi segue mi riconosce una situazione ingravescente per quanto riguarda la dilatazione dei capillari. Fegato, giusto per sapere, con un po' di steatosi. Antibiotico assunto per 3gg in 4sett senza beneficio. Dopo tanto è tante spese sono arrivata a un latte deterg leggero e una crema che mi calma per poco (Roc pro calm). Forse come prevenzione su indicazione med, ho messo rosex e ossido di zinco senza beneficio, anzi.. Sia che esca o non, rossori e vampate permangono. E come tanti rinuncio a delle uscite.. Vi chiedo se siete entrati in forum americani dove si parla di miracoli con Niacina, folati e vit C ad alte dosi.
Sono indecisa sulla possibilità di fare laser di cui ho letto di tutto e di più nel modopeggiore.
Qualcuno può indicarmi un solare anti UVA UVB 50+ con ossido di zinco e titanio e che non sia antiacqua e quindi difficilmente lavabile? Ciao grazie. -
Andrea RM1.
User deleted
Perché non provi prima con un semplice detergente al Tea Tree? Non costa molto e te la cavi con 10-15,00 Euro.
Mi chiedo però se la rosacea possa sviluppare una resistenza anche al Tea Tree prima o poi.
Sappi che a volte è necessario insistere non solo giorni, ma settimane o addirittura mesi, e poi rimani calma, perché più ti infervori e più peggiori.
Se ci siano o meno cure miracolose che ti fanno migliorare in poco tempo, non lo so.
Elimina latticini, frutta, pane e se puoi anche pasta, o prova con quella senza glutine. Mangia molta verdura.
Io son del parere che prima di arrivare alla medicina si debba controllare e riequilibrare il proprio organismo, e se possibile curarlo con gli alimenti. Bisogna fare dei tentativi e confrontarci.
Ricordo un annetto fa, stranamente iniziai a mangiare dei mandarini e improvvisamente non avevo più congiuntivite, tutto perfetto per almeno quindici giorni, poi è ritornata e da qualche parte ho addirittura letto di evitare gli agrumi.
Io come ripeto, ora sto evitando la frutta, ma stavo pensando di provare a mettere del limone sulla pelle. Qualcuno ha mai provato?. -
.
nessuno neanche in america ha cure miracolose.qualcuno e' solo fortunato...magari non era neanche rosacea .
