La mia esperienza quinquennale

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  1. Cirano
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    Segnalo la mia esperienza.

    Posto che prima del 2012 ignoravo l’esistenza della rosacea.

    ^^

    Nel 2010, d’improvviso e giornalmente, specialmente a meta’ mattina, avverto delle vampate di calore accompagnate da tachicardia e sudore, non ci faccio caso più di tanto, penso all’età (49’enne), le vampate sono a volte precedute da uno stato ansioso, i flush duravano 10/20 secondi. Tempo dopo, noto la parte centrale del viso assumere una colorazione rosata. Ancora non mi non mi preoccupo, ma lo trovo piacevole. :B):

    I flush si amplificano moltiplicandosi per piu’ volte al giorno, li avverto anche subito dopo colazione e si ripetono nell’arco della giornata. :(

    Mesi dopo ma comunque sempre nel 2010, si materializzano sul viso delle papule e delle pustole dolorose contenenti sangue e pus, sempre nella parte centrale del viso, con predilezione per il naso, il mento e le guance noto dei capillari in superfice. :cry: Con il trascorrere del tempo, circa un anno il problema diviene davvero serio, in particolare il naso, questo si gonfia a dismisura e si riempie di brufoli enormi, :woot: così come le guance ed il centro viso divengono di un colore rosso acceso con dei punti violacei. Quando i brufoli terminano il loro corso, rimane sul viso, per del tempo (un mese almeno) una macchia scura. :sick:

    Mi reco dal mio medico di base, mi vede e mi diagnostica una follicolite, mi prescrive degli antibiotici, li prendo per una settimana, mi passano i brufoli da subito, ma sospesa l’assunzione, il problema si ripresenta. Ci rivado e mi prescrive altri antibiotici, medesima situazione.

    Il volto si aggrava ancora e le papule si estendono al cuoio capelluto, parte centrale, e alcune anche nella fronte. Sono impresentabile.

    Visita dermatologica, ancora antibiotici, nulla di fatto, come sopra.

    Mi reco all’ IDE di Milano, il dermatologo da subito mi diagnostica la ROSACEA ed è qui che conosco questa patologia. Siamo nel 2012.

    Dai primi sintomi sono oramai trascorsi oltre due anni.

    Inutile descrivervi i disagi, rapporti personali e sociali. Un disastro.

    Quel dermatologo mi prescrive comunque gli esami delle feci per la ricerca del batterio Helicobacter Pylori. Esame NEGATIVO, solo ora capisco quell’esito, era negativo perché ero sotto antibiotici, l’esame H.P. ho imparato dopo che si fa solo dopo un mese e mezzo che non assumi antibiotici o farmaci tipo antiacidi e cibi uali yogurt o probiotici. E che ne sapevo io….

    Così mi prescrive una cura, ancora antibiotici. Il problema si risolve periodicamente per poi ripresentarsi. Nulla di fatto ancora.

    Ai cambi di stagione il mio viso è un campo minato, sembra la superficie della luna, pieno di crateri, il mio naso è ormai fuori controllo. Sembro Bob Rock del gruppo TNT.

    Mi reco in un centro dermatologico e mi sottopongo a due sedute laser ( fracsel ) molto profonde, rimango all’ombra per dieci giorni a seduta, con il viso sempre impomatato di unguenti, nel contempo assumo altri antibiotici.

    Come sopra, elimino i sintomi temporaneamente ma il problema resta e si ripresenta. La causa c’è ancora.

    Siamo nel 2013 altro dermatologo, mi prescrive esami del sangue, ricerca anticorpi H.P. li effettuo e …. Esito POSITIVO.

    Ci sono voluti 3 anni.

    Scopro così la causa.

    Intanto avverto bruciori di stomaco, mancanza di appetito, digestione lenta, addome gonfio e una simpatica alitosi.

    Prima terapia eradicante, la chiamano triplice terapia, due antibiotici mattina e sera, durata sette giorni, una bomba che va a vuoto, con tutti gli antibiotici che mi hanno fatto prendere per la loro ignoranza, il batterio è oramai antibiotico resistente, neppure Capitan America riesce a ucciderlo pensavo.

    - Le terapie antibiotiche mi procurano nel corso di questi ultimi anni ben tre infezioni alle vie urinarie, curate con altri antibiotici. Una catastrofe. -

    Dopo la prima terapia eradicante eseguo una gioiosa gastroscopia con biopsia, riscontrano una gastrite eritematosa, (tipica dall’infezione da H.P., batterio purtroppo ancora presente.

    Seconda terapia eradicante, con altri antibiotici, ancora sete giorni e anche questa va a vuoto, l’esame urea breath test da nuovamente esito positivo. Mi immagino questo batterio muscolosissimo e con super poteri acquisiti. Una sorta di super sayan di altissimo rango. Un essere evoluto ed invincibile.

    C’è di buono che ho un carattere estremamente giocoso e positivo.

    Siamo a fine 2013, dopo tre dermatologi, un medico di base e due gastroenterologi, decido di fermarmi in muto raccoglimento. Mi dedico alla dieta, consumo cibi sani e controllati, riduco il problema rosacea ma ai cambi di stagione un disastro e se mi lascio andare con la dieta pago subito pegno.

    Studio per poco più di un anno il batterio, leggendo tutto ciò che trovo sulla rete. Ormai sono un esperto, raggiungo livelli di eccellenza conoscitiva.

    Novembre 2014 mi reco da un gastroenterologo, portando con me un promemoria di tutti gli antibiotici che ho preso e deciso ad eradicare H.P. che dalle mie letture, sono ancora più convinto che il mio problema sia proprio lui, pertanto lo accuso apertamente della responsabilità tra le altre cose pure della mia rosacea.

    Il gastroenterologo mi prescrive una terapia che dura un mese. Dieci giorni di probiotici e antiacidi, poi dieci giorni di antibiotici, (diversi da tutti) probiotici e antiacidi e ultimi dieci giorni nuovamente i soli probiotici e antiacidi.

    Assumo il tutto elaborando una mia strategia: Antibiotici lontani dai pasti (pare sono più efficaci) e ogni 12 ore, ( ho osservato scrupolosamente l’orario) sono passato al contrattacco anti H.P. ingerendo giornalmente tre bottigliette di succo di mirtillo nero, pare che potenzi naturalmente gli effetti antibiotici e che disturbi indebolendo notevolmente il batterio, poi due ore prima di colazione e cena Antiacidi e probiotici insieme. (avevo i post-it con gli orari appiccicati al computer di lavoro)

    Termino la terapia, senza alcun effetto collaterale.

    Oggi, a diversi mesi dal termine della terapia ho il viso schiarito, niente rossori, niente più papule, brufoli o altro, mi è tornato l’appetito di un tempo e mangio di tutto. Devo ancora fare il test se H.P. è definitivamente andato via, ma da come mi sento credo che forse ci siamo, incrocio le dita. Chiamo il gastroenterologo e gli descrivo il mio stato di benessere generale, niente pesantezza di stomaco, niente alito cattivo, digestione perfetta, niente gonfiore addominale, la mia carnagione, il mio colorito del viso sono magicamente tornati “originali”, un miracolo il naso si e’ sgonfiato, niente brufoli, papule o altro, pelle liscia, lui mi risponde che forse si è verificato il miracolo, ma bisogna aspettare l’esito dell’esame di verifica. :D

    Resto in religiosa attesa sino al breath test prossimo, però sono convinto che la rosacea, nel mio caso era determinata da infezione del batterio Helicobacter Pylori. Un vero mostro. :P

    Mi ci sono voluti cinque anni di tempo. :woot:

    Quello che so per certo è che bisogna sottoporsi a esami specifici, test che documentino scientificamente i problemi e affidarsi a persone preparate, purtroppo siamo pieni di incompetenti, ma soprattutto non bisogna mollare mai.

    Spero che questa mia esperienza potrebbe servire e consigliare qualcuno, tra questi, magari anche qualche medico.

    Questo e' davvero un forum splendido.

    Un caro saluto e buona fortuna a tutti.
     
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    Ciao Cirano, diciamo che la tua testimonianza lascia aperta in me, una piccola porta chiamtata seranza.
    Anch io sono risultato positivo al test dell H.P.

    CITAZIONE (interismo @ 2/3/2015, 18:44) 
    Ciao Cirano, diciamo che la tua testimonianza lascia aperta in me, una piccola porta chiamtata seranza.
    Anch io sono risultato positivo al test dell H.P.

    Scusami mi e' partito il messaggio.
    Ho tentato 2 volte l'eradizione ma senza successo e sempre con lo stesso approccio terapeutico(una settimana di claritromicina piu' prottore).
    L'ultimo test del soffio ha evidenziato un livello di infezione pari a 21,5,secondo te e' un livello medio-alto?
    La prox volta credo sia meglio affidarsi ad un gastroenterologo(finora mi sono affidato al medico di base),credi che l'uso del n-acetilcisteina sia un metodo valido da percorrere al fine di indebolire il batterio?
     
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  3. Amnesiac88
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    Ciao Cirano, posso chiederti che tipo di esami del sangue ti ha prescritto il dermatologo. Anche io dopo anni sono riuscito a convincere un cavolo di medico a prescrivermi degli esami del sangue riguardanti il sistema immunitario che non ho mai fatto. Scrivo testualmente quello che mi ha scritto il derma: "Controllare i seguenti esami: emocromo + formula, Ana test, Ac anti Ena, Ac anti Dna a singola catena (ss) e a doppia catena (ds)". Sono quelli che hai fatto tu?
    Grazie, ciao.
     
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  4. ellygi
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    Ciao Cirano!
    Torno sul forum dopo qualche mese di assenza e leggo questa bella notizia!! Congratulazioni! :lol:
    Una domanda sorge spontanea dopo la lettura del tuo racconto: ma gli antibiotici che hsi assunto non ti hanno mai provocato qualche effetto collaterale?
     
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  5. imperatore84
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    Grazie mille testimonianza sfupenda che ci fiempie di gioia. Anche io vorrei fare il breath test , vorrei togliermi questa curiosita' perche' lamento gonfiori spesso, eritrosi e papule continue oltte che seborrea estesa anche alla nuca. Inoltre leggera alitosi alla mattina e non solo, talvolta dolori allo stomaco e mai uno stomaco perfetto. Inoltre la notte ho una setr pazzesca e mi sveglio 5 o 6 volte in media per bere.. dormo infatti con la boccia vicino ormai dalla scorsa estate. Questa cosa succedeva anche a te ? Grazie mille
     
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  6. Cirano
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    CITAZIONE (interismo @ 2/3/2015, 18:52) 
    Ciao Cirano, diciamo che la tua testimonianza lascia aperta in me, una piccola porta chiamtata seranza.
    Anch io sono risultato positivo al test dell H.P.

    CITAZIONE (interismo @ 2/3/2015, 18:44) 
    Ciao Cirano, diciamo che la tua testimonianza lascia aperta in me, una piccola porta chiamtata seranza.
    Anch io sono risultato positivo al test dell H.P.

    Scusami mi e' partito il messaggio.
    Ho tentato 2 volte l'eradizione ma senza successo e sempre con lo stesso approccio terapeutico(una settimana di claritromicina piu' prottore).
    L'ultimo test del soffio ha evidenziato un livello di infezione pari a 21,5,secondo te e' un livello medio-alto?
    La prox volta credo sia meglio affidarsi ad un gastroenterologo(finora mi sono affidato al medico di base),credi che l'uso del n-acetilcisteina sia un metodo valido da percorrere al fine di indebolire il batterio?

    Io avevo 27,00. Il gastroenterologo, prima della terapia antibiotica mi ha prescritto un primo ciclo di dieci giorni di probiotico e antiacido esomeprazolo 40 due volte al giorno, per indebolire il batterio, poi durante la terapia e ancora dieci giorni dopo terminata la terapia, totale 30 gg. Dopo la prima terapia di sette giorni, se questa va a vuoto, si dovrebbe fare una terapia sequenziale ma con antibiotici diversi dai precedenti, perche' ora il batterio e' resistente. Ora dopo due terapie classiche dovresti osservare una terapia di10 gg. con diversi antibiotici. Se mi posso permettere affidati ad un bravo gastroenterologo, portagli un promemoria di tutto quello che hai assunto, non avere fretta, io ho aspettato due anni dalle due terapie fallite, nel mio caso la dieta e' stata molto importante, riduceva di molto gli effetti del batterio. Auguroni




    CITAZIONE (Amnesiac88 @ 2/3/2015, 20:09) 
    Ciao Cirano, posso chiederti che tipo di esami del sangue ti ha prescritto il dermatologo. Anche io dopo anni sono riuscito a convincere un cavolo di medico a prescrivermi degli esami del sangue riguardanti il sistema immunitario che non ho mai fatto. Scrivo testualmente quello che mi ha scritto il derma: "Controllare i seguenti esami: emocromo + formula, Ana test, Ac anti Ena, Ac anti Dna a singola catena (ss) e a doppia catena (ds)". Sono quelli che hai fatto tu?
    Grazie, ciao.

    l'esame del sangue si chiama:

    ricerca anticorpi Helicobacter Pylori.

    Questo esame se sei venuto a contatto con il batterio sara' SEMPRE positivo. Sia che hai fatto terapia eradicante sia che non l'hai mai fatta.


    CITAZIONE (ellygi @ 2/3/2015, 20:57) 
    Ciao Cirano!
    Torno sul forum dopo qualche mese di assenza e leggo questa bella notizia!! Congratulazioni! :lol:
    Una domanda sorge spontanea dopo la lettura del tuo racconto: ma gli antibiotici che hsi assunto non ti hanno mai provocato qualche effetto collaterale?

    Altroche':

    tre infezioni alle vie urinarie, problemi intestinali, coliti, a volte anche tremori. Non e' stato facile. :angry:

    CITAZIONE (imperatore84 @ 3/3/2015, 00:01) 
    Grazie mille testimonianza sfupenda che ci fiempie di gioia. Anche io vorrei fare il breath test , vorrei togliermi questa curiosita' perche' lamento gonfiori spesso, eritrosi e papule continue oltte che seborrea estesa anche alla nuca. Inoltre leggera alitosi alla mattina e non solo, talvolta dolori allo stomaco e mai uno stomaco perfetto. Inoltre la notte ho una setr pazzesca e mi sveglio 5 o 6 volte in media per bere.. dormo infatti con la boccia vicino ormai dalla scorsa estate. Questa cosa succedeva anche a te ? Grazie mille

    Si piu' o meno gli stessi sintomi, ma se hai bruciori di stomaco, ti consiglio una gastroscopia, con contestuale prelievo di materiale per biopsia per la ricerca di Helicobacter. Io avevo anche un sintomo particolare ovvero era come se ogni giorni avessi assunto il viagra :lol: una cosa fuori dal normale, non avevo pero' secchezza in bocca, ma quando mi lavavo i denti lo spazzolino mi provocava dei rigurgiti, adesso scomparsi anch'essi.

    Edited by Cirano - 3/3/2015, 09:40
     
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  7. imperatore84
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    Grazie mille per la risposta cirano. Ma prima di fare la biopsia dici sia meglio accertarsi della presenza del pylori tramite analosi del sangue o breath test ?
     
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    Grazie Cirano per la tua testimonianza e complimenti per esserne uscito,purtroppo nn è così per tutti perchè come sappiamo le cause sono molteplici e nn tutti hanno come causa l'helicobacter(io quando feci il test speravo fortemente di risultare positivo,così avrei scoperto il mio nemico,lo avrei combattuto e debellato,invece andò male),te stesso avevi dei sintomi che potevano farlo supporre(bruciori di stomaco,cattiva digestione etc)..cmq ti ringrazio ancora perchè hai rinnovato la speranza in tanti perchè hai testimoniato che con un pò di fortuna(e medici competenti e questo lo dico da anni)se ne può uscire,e magari sulla spinta della tua storia molti che nn lo hanno fatto,proveranno a fare il test..p.s. nn mi ricordo chi menzionava l'acetilcisteina per indebolire l'helicobacter..,in realtà serve ad eliminare il muco che può,avvolgendo il batterio,agire da muro protettivo contro gli antibiotici,c'è addirittura una terapia usata per curare varie patologie,denominata dieta del muco)..
     
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  9. lehoprovatetutte
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    ciao Cirano, bene beato te! be fortissimo quando dici che raggiungi livelli di eccellenza conoscitiva sul batterio, grazie a tutti gli incompetenti che ci sn in giro ci tocca diventare anche esperti e tra un po ci possiamo specializzare in dermatologia pure noi...ahah
     
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  10. imperatore84
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    Quando una cosa ci interessa in prima persona potremmo anche riuscire a conseguire una laurea in questo a tempi record...
     
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  11. Cirano
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    CITAZIONE (imperatore84 @ 3/3/2015, 10:40) 
    Grazie mille per la risposta cirano. Ma prima di fare la biopsia dici sia meglio accertarsi della presenza del pylori tramite analosi del sangue o breath test ?

    Buonasera imperatore

    se hai bruciori di stomaco ti consiglio fortemente una gastroscopia, in questo modo saprai dello stato di salute del tuo stomaco. Il breath dopo la antibiotico terapia per verificarne l'eradicazione.


    Mi raccomando gli esami a distanza di almeno 45 giorni dall'assunzione di qualsiasi antibiotico e 10 giorni almeno da antiacidi, probiotici e anche yogurt, questo e' molto importante o si rischiano dei falsi negativi come accadde a me.

    ------------------------------------------------------------

    Vi ringrazio e vi abbraccio tutti di cuore e rinnovo i migliori auguri.
     
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  12. imperatore84
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    Grazie mille cirano, effettivamente bruciori e' una cosa x me molto rara . A volte ho gongiore intestimale, sete notturna e capita alitosi. Ma i bruciori sono rari, magari in concomitanza con qualche cibo particolare xke succede ripeto molto di rado.

    Per verirififare comunque il demodex faccio il breath?
     
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  13. ellygi
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    Cirano esistono cure naturali contro h.p?
     
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  14. Cirano
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    CITAZIONE (ellygi @ 4/3/2015, 00:02) 
    Cirano esistono cure naturali contro h.p?

    Ottenevo risultati soddisfacenti assumendo yogurt, probiotici e succo di mirtillo e a periodi degli antiacidi, al fine di creare nello stomaco un ambiente alcalino a lui molto ostile. La dieta contro la rosacea gioca comunque un ruolo importantissimo.

    ===================


    @imperatore84 non saprei del demodex, il breath test e' specifico solo per H.P. che io sappia, si tratta di un esame semplicissimo e affidabile. Mi ripeto niente antibiotici per 45 giorni ecc.

    Ciao
     
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    Sì Elligy credo che qualcosa si possa fare,dai un'okkiata su internet qualcosa trovi e ha ragione anche Cirano sul contrastarlo creando un ambiente alcalino visto che l'h.p nell'ambiente acido ci "sguazza" che è una bellezza..l'ambiente alcalino si può migliorare assumendo per es un pò di bicarbonato,oppure bevendo al amttino acqua tiepida con mezzo limone spremuto(il limone è acido ma a livello gastrico diventa basico)..

    e naturalmente bere tanta acqua che rene l'ambiente basico
     
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