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ROSACEA E PSICHE
La questione riguardante la qualità della vita delle persone affette da rosacea e’ stata spesso e per lunghissimo tempo , purtroppo sempre trascurata, sia da parte del personale medico, che inconsciamente dalle stesse persone affette da tale patologia, che mutavano radicalmente il loro modo di rapportarsi alla vita di tutti i giorni senza accorgersi che qualcosa in loro stava cambiando.
Le motivazioni che portano ad uno stadio di depressione e stati d’ansia, e di problemi di relazione sociale sono :
La rosacea causa depressione dovuta al danno estetico che da esso deriva
La rosacea causa depressione dovuta alla sensazione di bruciore intenso al viso
E’ da segnalare una ridotta qualità della vita dovuta alla rosacea
Il soggetto con rosacea spesso non si sente capito da chi lo circonda
L’arrossamento facciale muta e modifica la qualità della vita
Come spesso accade nella gente affetta da disordini infiammatori cronici della pelle, la rosacea può portare a lunghi periodi di depressione e ansia, per una serie di motivi quali: il danno estetico, la sensazione dolorosa e di bruciore intenso al viso, una qualità di vita ridotta dovuta al fatto che per evitare gli inneschi pericolosi per questa patologia si rinuncia spesso ed anche in modo abitudinario ad evitarli del tutto ( luoghi caldi, pizzerie, locali,cinema,lavori a stretto contatto con la gente, ecc.)
Mi preme sottolineare che la depressione e l’ansia in queste circostanze sono molto frequenti e “ Normali” e può colpire anche le persone più forti e sane, non significa che a chi succede tali episodi sia una persona “Debole” o “Mentalmente insana” .
E’ altresì importantissimo far notare che I DISTURBI COMPORTAMENTALI , DI DEPRESSIONE, E ANSIA SONO CAUSATI DAL DISORDINE CRONICO INFIAMMATORIO DELLA PELLE E “ NON VICEVERSA” , difatti se il disordine e’ trattato con successo si assiste ad un normale e progressivo regredire degli stati depressivi ed emozionali.
SINTOMI
I sintomi più comuni a cui si assiste nella maggior parte delle persone affette da rosacea(eritrosi) sono:
Umore triste , ansia
Si perdono gli interessi di tutte le attività che in precedenza si consideravano piacevoli
Difficoltà di concentrazione e nel prendere decisioni
Cambiamento di peso e abitudini alimentari
Agitazione
Paura di stare tra la gente
Timore di essere sempre osservato e giudicato dagli altri
CAUSE FREQUENTI DEL DISAGIO
Le cause che portano a tali cambiamenti caratteriali segnalati dai sofferenti di rosacea sono:
Sensazione di bruciore facciale
Per alcuni le sensazioni di bruciore facciale possono diventare inabilitanti
Le sensazioni di calore alle guance , possono se trascurate o peggio ( sottovalutate..!) possono divenire Croniche o Permanenti
Si segnala che le sensazioni di calore intenso al viso si presentano durante gli episodi di flusso intenso ( Flushing), Indotti da calore, o da insulti ambientali.
Alcuni rapporti medici segnalano che spesso i sofferenti di rosacea, accusano viso arrossato anche per una semplice risata intensa , portando enormi disagi
In un'intervista di circa 400 persone affette da rosacea, a cura della Società di rosacea ( U.S.A.) , ha rilevato che il 75% ha segnalato un abbassamento della qualità della vita ; il 60% dichiara che la rosacea ha influito negativamente sui loro lavori ; 60% dichiarano che si evita il contatto con la gente a causa del loro stato ; 56% hanno dichiarato che la rosacea ha tolto loro il piacere e la felicità della vita.
Questi sono alcuni dati….tutti coloro che sottostimano questi disagi o peggio che non vengono minimamente presi in considerazione quando ci si rapporta con i sofferenti di rosacea (apparati medici ecc.!) , sono lontani anni luce nella comprensione di tale patologia !
*NOTA: Quando si fa riferimento al termine Rosacea in questo articolo ci si riferisce a tutti gli stadi di tale patologia (del flushing, eritrosi teleangectasica, ed infine dell'acne rosacea.!) , poiche' spesso in Italia col termine Rosacea si fa ERRONEAMENTE riferimento solo ed esclusivamente all'acne rosacea.
tratto da eritrosi.org. -
|marco97|.
User deleted
Ciao a tutti , scusatemi se riapro questo post , ho 18 anni come alcuni di voi sanno e non riesco a capire come fare a vivere una vita normale ve lo chiedo perchè io non c'e la faccio , ho sempre paura che lq gente parli alle spalle di me per via di questo problema, esco molto poco d'inverno perchè ho paura di avere un flash in pubblico, la continua senzazione di calore alle guance , da quando il problema mi è peggiorato sono sempre agitato e mi sto chiudendo sempre di piu...
Prima non ero così...
La vita per me è diventata una vera lotta dalla mattina alla sera,sono sempre alla ricerca di una cura che però non trovo e sinceramente pensare di vivere cosi per sempre mi butta ancora piu giu.. -
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Niente affatto,anche tu come molti(compreso me stesso)troverai la strada non dico per guarire ma per minimizzare la rosacea così da avere una qualità della vita accettabile,,so che nn è facile,a volte ci vogliono anni di tentativi e prove.perchè ognuno di noi ha una sintomatolohgia diversa e sopratutto una risposta diversa,quanto mai soggettiva a tutto(dai farmaci agli alimenti addirittura all'esposizione solare)..però il primo passo deve essere quello di nn farsi sopraffare perchè lo stress e l'ansia sono micidiali per tutti(forse questa è la sola cosa in comune che tutti quelli che hanno la rosacea si ritrovano)creano un circolovizioso di cane che si morde la coda,,lo stress produce sostanze deleterie prima fra tutte l'istamina..ti consiglierei di leggere un saggio del prof Bassi su psiche e pelle(che lo stesso dottore mi regalò un pò di anni fa)..quindi si deve lottare,insistere,sino a che nn si trova la strada giusta inutile piangersi addosso(ti parlo per esperienza diretta),,ok? ciao . -
SAILORMOON82.
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Il post è molto interessante, perché l'aspetto psicologico di questa malattia è del tutto sottovalutato (se non ignorato) sia dai medici che dalle persone che ci circondano. Chi non soffre di rosacea ignora quali siano le ripercussioni sul tono dell'umore, sulla qualità della vita, sulla gestione della quotidianità. Io stessa ho sofferto di stati d'ansia e di agitazione legati ai flushing, al timore di sentirmi bruciare le guance etc.... Tuttora sono TERRORIZZATA dall'idea di andare al ristorante o di dover stare in un luogo chiuso di cui non posso gestire la temperatura (in inverno poi gli sbalzi di temperatura sono letali). Considero invalidante questa patologia e ne ho preso atto. Prima non me ne facevo una ragione, adesso ho capito che sarà sempre così; paradossalmente l'aspetto più duro da affrontare è far capire ai miei cari che certe cose non le posso davvero più fare, o che comunque farle è per me fonte di ansia. Ogni mese torno dal dermatologo per la mia seduta di luce pulsata: non mi farà guarire, ma negli ultimi mesi un po' di sollievo me l'ha dato. Per il resto uso tutti prodotti super collaudati per la mia delicatissima pelle e le mie giornate (anche al lavoro) sono una continua ed estenuante lotta per evitare che la bestia si scateni sotto al fondotinta (non esco MAI SENZA)! Come dice Giuseppe prima o poi ciascuno di noi troverà la strada che ci consenta di avere una qualità di vita accettabile. Non bisogna farne una tragedia perché questa, a fronte di tante terribili malattie, sembra un banale raffreddore, solo che a volte manca la forza di reagire, soprattutto quando hai le guance a fuoco ed, obiettivamente, non riesci a far nulla, neanche a riposare, figurarsi ad uscire. Più che una malattia, sembra una piccola, quotidiana, incessante tortura che è sempre lì, latente, seminascosta, pronta ad attaccarti e sfiancarti. Perché la rosacea, se vuole, la giornata te la rovina, e distrugge, come una goccia, anche l'autostima, la fiducia in se stessi. . -
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Giusto,hai inquadrato perfettamente la situazione,e questo forum aiuta a contrastare e controllare questa malattia(sì direi proprio che si può chiamare malattia anche se per molti,anzi forse per tuttiquelli che nn l'hanno è considerata solo un "capriccio" estetico)perchè sono convinto che molti utenti del forum avrebbero intrapreso un'escalation che porta a volte all'ultimo stadio della malattia..e questo perchè nn si sarebbero curati adeguatamente,non avrebbero conosciuto l'importanza di evitare certi alimenti,si sarebbero affidati a dermatologi che della rosacea hanno appena qualche notizia oppure che ti curano in maniera assolutamente dannosa(mi viene in mente il primario di un noto ospedale romanoche mi prescrisse il cortisone da applicare a gg alterni)..noi stessi da soli dobbiamo applicarci,studiare,provare,tentare.. diventare un pò come quel padre che per guarire il figlio scoprì "l'olio di Lorenzo"(lo ricorderete anche in un film)..bene io sono 13 anni che studio la rosacea,leggendo libri,leggendo internet,abbonandomi a riviste di dermatologia,andando a consultare riviste di dermatologia americane,consultandomi con amici primari di dermatologia e naturalmente sottoponendomi in prima persona alle mie scoperte e sono diventato così presuntuoso da credere di saperne di più di tanti dermatologi sulla rosacea,anche perchè ne ho avuto la prova..molti dermatologi adesso(e sono quelli a digiuno di questa materia)se li dite che avete la rosacea vi risponderanno:tranquillo adesso esiste un nuovo prodotto americano che la guarisce(detto a me dal primario di dermatologia di Gr)capii che era il Mirvaso e che lui nn sapeva neanche il nome del prodotto ma sono certo che me lo avrebbe prescritto non conoscendone la storia che io invece seguivo da anni(almeno dal 2006) quando ancora era denominato sr101sansrosa e poi Col118 e quindi nn conoscedone gli effetti collaterali..capite quando vi dico che noi siamo i migliori medici di noi stessi,poi per carità,esistono per fortuna anche quelli bravi che sono aggiornati e informati basta con un pò di fortuna saperli trovare,,,grazie per l'attenzione . -
SAILORMOON82.
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Grazie a Te, Giuseppe...che con la tua grande esperienza (di cui avresti fatto volentieri a meno, lo capisco) ci dai preziosi consigli ed indicazioni. Anche io, come molti altri compagni di rosacea, ho più attinto informazioni dal forum che dai vari dermatologi a cui mi sono rivolta. Confrontarsi e confrontare le esperienze (e le disavventure) di questa patologia, scambiarsi pareri su cosmetici, alimentazione, terapie etc...mi ha fatto sentire meno sola e meno "diversa". Con il tempo "ho aggiustato il tiro" su creme e terapie, ma purtroppo quando arriva il flushing c'è ben poco da fare, per quanto voglia cercare di "tenere botta", il calore ed il bruciore si impadroniscono di me, mi creano un disagio ed uno stato di malessere indicibili, provo vergogna, imbarazzo.......come se avessi commesso chissà quale reato. E se penso che il primo dermatologo a cui mi rivolsi, più di un anno e mezzo orsono, mi disse che avevo un eritema solare (ad aprile!!!!!) prescrivendomi una bella cremina al cortisone.....bhe', voltandomi indietro mi rendo conto che nel mio personalissimo cammino, ho fatto molta strada da allora, passando anche per il mitico Mirvaso (giugno 2014) al quale devo di tutto cuore un bel peggioramento della mia eritrosi.
Chissa' se "vernice bianca" leggerà le nostre parole.......tuttavia gli auguro di non svegliarsi mai con le guance (e non solo) rosso fuoco, con i bruciori ed i flushing!. -
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beh come vedi nn c'è solo lui ad impestare il forum con tutt'altre cose ma lasciamo perdere...però voglio dare una sorta di incoraggiamento anche a te che hai il problema del flush,,saprai la mia storia(nn sto a ripeterla)con il flush quindi credo anzi sono convinto che si possa migliorare anche in questo,esistono tante vie che si possono tentare,e purtroppo anche in quest caso mplte volte i flushes sono assenti dalla ns sintomatologia ma ci si mette sempredi mezzo qualke scalzacane di dermatologo che te la provoca (a me è successo dopo circa 6/7 anni che avevo la rosacea ma nn i flush quando un prof mi prescrisse l'isotretinoina ),,quindi anche tu continua nella tua ricerca e nello sperimentare sempre nuovi percorsi,,ciao . -
|marco97|.
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Grazie a tutti e due , spero anchio di trovare la mia strada per riuscire a curare/migliorare la mia eritro cheratosi, e dopo aver appurato che la mia patologia non è scatenata da un alimento in particolare proverò con la strada dei fermenti lattici vivi in quanto ho problemi intestinali e teoricamente una flora batterica in stato ottimale vorrebbe dire molto..
In quanto al forum non capisco perchè alcuni hanno aperto delle discussioni cin dei film in streaming.. -
|marco97|.
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giuseppe mi sono dimenticato di chiederti una cosa...
io ho scoperto di avere la rosacea quando mi sono cominciati i fash(prima non sapevo che fosse una malattia perchè a parte il rossore lieve non percepivo altri disturbi) e i flash si sono manifestati nel periodo in cui quasi tutti i sabati bevevo alcol (me ne pento amaramente), la causa dell'inizio dei flash può essere l'alcol?? oppure disturbi ormonali??
p.s. da quando ho saputo che è una malattia non ho più toccato alcol... -
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non è ancora chiaro del perchè si manifesti questa spiccata reattività vascolare,tra l'altro nn è prerogativa di tutti quelli che hanno la rosacea,e cmq anche conoscendone la causa che l'ha scatenata una cura certa nn esiste ...si parla di liberazione di bradichinina,epinefrina,istamina insomma nn sono ben certe le cause e neanche i meccanismi(per quella emozionale si fa riferimento al rilascio di un neurotrasmettitore,l'acetilcolina)..nn posso dirti se sono stati gli alcolici a procurarti i flush,può essere, visto che tu eri, come dire ,"predisposto"per la rosacea così come a me l'ha procurato l'uso di isotretinoina,certo è che gli alcolici contengono sostanze vasoattive ,,,adesso puoi solo navigare nel mare dei tentativi,per fortuna la medicina ci propone ogni tanto sempre nuove alternative e quindi i rimedi da provare sono diversi:Mepacrine+Plaquenil sopratutto per quelle indotte da isotretinoina,,Clonidina che esercita un'azione vasocostrittrice a livello facciale,la roxitromicina,la Mirtazapina per vampate ore serali,,la paroxetina per le vampate emozionali...potrei stare qui un'altra ora a scrivere, oltre a questi che ti ho elencato e che appartengono a betabloccanti e simili,mi vengono in mente anche gli anticolinergici (da prendere sotto stretto controllo medico) altri rimedi tra cui quelli omeopatici(sanguinaria,lachesis,carbo etc etc)in Italia non si usa ma in altri paesi curano i flush con iniezioni locali fatte periodicamente di botulino,qualcuno più audace si è sottoposto all'ets..c'è chi consiglia anche sedute di ipl o la stessa Oracea,addirittura come antiflushes si elenca anche pura aloe vera in gel da conservare in frigo..non ti ho citato il Mirvaso perchè il rischio che peggiori le cose è troppo alto...per concludere non esiste una cura certa ma si deve tentare provando le alternative che offre la scienza e la natura e naturalmente stando ben attenti a evitare i fattori scatenanti..mi sono un pò dilungato a spero di essere stato esauriente,, . -
|marco97|.
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Si esauriente come al solito,non so davvero come ringraziarti , sei sempre disponibile,sei davvero una grande persona . -
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Sì lo sosono un glande..ehm volevo dire un grande 
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