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Che ne sanno loro di quando tutto comincia dal mattino, dallo svegliarsi sempre con almeno un'ora di anticipo dall'ora prefissata per uscire di casa, mettersi una crema, attendere 20 minuti e magari metterne un'altra. Aspettare che la bevanda calda ( non caffè per carità) si raffreddi, uscire di casa con quella paura che un flush potrebbe arrivare da un momento all'altro.
Che ne sanno loro che mentre sei al lavoro o all università magari capita di toccarti fronte o naso e notare il dito lucidissimo, e via di corsa al bagno a verificare la situazione della nostra pelle.
Che ne sanno loro delle mille scuse che ci prendiamo del tipo: no sono a dieta, no non amo il cibo piccante,si sono italiano ma diciamo atipico, non mi piace il caffè, no grazie sono astemio, no non mi piace prendere il sole al mare...
Che ne sanno loro delle infinite ore passate a ricercare su google: rosacea laser, rosacea dieta, rosacea psicologia, rosacea cura, rosacea novità, rosacea studio ( cinese irlandese etc...) e chi più ne ha più ne metta..
Che ne sanno loro che per noi la Z non è solo l ultima e molto spesso inutile lettera dell'alfabeto ma se accompagnata da un'altra Z accanto per noi significa speranza e facciamo collegamenti con Cina, demodex, acari, batteri, conseguenze, tea tree oil etc..
Che ne sanno loro delle nostre fisse sulla pulizia, sull'eliminazione degli acari dai cuscini, sulle lavatrici fatte a 90 gradi.
Che ne sanno loro che molto spesso prima di sederci su un tavolo diamo un'occhiata alle diverse luci della stanza, dalla posizione dei neon o lampadari che siano, e cerchiamo il posto "migliore", quello dove la mia rosacea non venga messa in risalto...
Che ne sanno loro che piacerebbe anche a noi fare una bella serata in discoteca..pagare a tutti uno shot e poi magari anche una birra..ballare come se non ci fosse un domani..giorno dopo doccetta e pronti per uscire di nuovo..si pagheremmo molto per poter tornare a fare queste cose...
Che ne sanno loro che abbiamo passato circa una decina di dottori..fatto viaggi in treno, pulman per incontrarli..aver riposto in loro una speranza..essersi completamente aperti, sfogati di un qualcosa che magari ad un familiare o un amico non riesci a confidare.
Che ne sanno loro che nonostante tutto non ci abbattiamo..che questa "bestiaccia" si, è vero sta segnando la nostra vita..ma non solo in negativo...siamo una comunità..una famiglia..ci scambiamo opinioni pareri consigli...pronti sempre ad aiutarci l'un con l'altro..abbiamo sviluppato una sensibilità unica..se qualcuno ci parla di un problema ascoltiamo..non sottovalutiamo niente..ci sacrifichiamo e lottiamo tutti i giorni..e questo spirito è ci aiuta nel lavoro o nello studio che sia, nell'affrontare altri problemi..
Siamo forti e siamo belli..apriamo le finestre e respiriamo a pieni polmoni!! Forza e coraggio sempre... -
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Ciao Pischio.Io l ho preso il flagyl in concomitanza con metronidazolo a livello topico. Mi sembra feci un mese di flagyl e 4 di metro. Dopo circa 20 gg di assunzione esplosione di papule sul mio viso. Mai stato cosi male. Dopo 40 gg di cura grosso miglioramento. Puoi leggere in dettaglio sui miei post precedenti! 
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Ciao giò grazie per la risposta, come sempre molto gentile. Si l emospid già me lo avevi consigliato lo scorso aprile e ho già fatto un ciclo di 4 mesi. stiamo a vedere ora. Il fatto è che dopo circa una ventina di giorni di uso di metronidazolo il mio viso è esploso di papule come non mai e quindi ho pensato che questo peggioramento iniziale fosse riconducibile alla presenza dell'acaro e, di conseguenza, ho acquistato zz cream. Ora finisco questo terzo barattolo e poi stiamo vedere. Sono curioso circa questa sanguinaria canadensis solo che sono all estero e vedrò come fare a procurarmela. Ci sentiamo presto giò..un abbraccio -
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Ciao ragazzi. Ho visto che qualcuno chiedeva informazioni circa il gel Mirvaso. Premesso che non so quando entrerà in commercio in Italia ma spulciando il forum Americano ho letto di gente veramente delusa che è andata a peggiorare la situazione con questo Gel. Alcuni dermatologi si sono rifiutati di prescriverlo. Il problema è l effetto rebound e il side effect del mirvaso è quello di peggiorare praticamente la situazione attuale.
Ora non voglio creare allarmismi, sappiamo tutti che tutto cambia situazione da situazione e che mi sono basato solo su alcune considerazioni di utenti americani..però certo..non mi aspetto grandi cose e non penso di provarlo. -
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Ciao ragazzi..continuo l aggiornamento.
Sono a praticamente 6 mesi di zz cream. efracea sospesa a fine dicembre. La mia cura questo periodo si basa su zz cream la sera. Al mattino mi sveglio, mi lavo con il sapone di aleppo aspetto 15 minuti metto una crema che si chiama save rose, aspetto 15 minuti copro leggermente il rossore ai lati del naso con Sensibio di Bioderma. In piu è da inizio gennaio che prendo emospid una capsula al giorno.
Aggiungo che mi trovo sempre in una città freddissima e gli sbalzi di temperatura sono all ordine del giorno, sto cercando di curare molto l alimentazione: no salse no cibi piccanti no alchol no cioccolata no caffè, su sei mesi di zz cream forse avrò saltato due notti. Complessivamente non sono soddisfatto. Sono peggiorato rispetto a quando prendevo efracea. Sono ricomparse papule che vanno e vengono e il rossore è molto più marcato ai lati del naso. Ho anche dei grani di miglio non molti ma 4 o 5 sotto agli occhi. Questi ce li ho da tempo. Ho molta costanza nella cura e non demordo ma nonostante emospid save rose e zz cream la situazione non è buona. Credo che l unica cosa a questo punto sia tentare il laser...sono molto demoralizzato... -
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Ciao Fabiana e benvenuta. Secondo la mia modesta e non professionale opinione la tua dermatologa ti ha dato troppe cose tutte insieme. La rosacea ha vari stadi e si presenta sotto diverse forme. Molto importante è da capire se lo stato della pelle e dalla tua descrizione capisco che non avevi pustole. Se il problema era solo il rossore, a mio avviso, ma ripeto basandomi solo sulla mia esperienza, mettendo due antiparassitari come metronidazolo e finacea sulla pelle, si rischia di peggiorare la situazione.
La prima cosa che ho fatto io è stata cercare di identificare la causa. Io presentavo e tutt'ora presento pustole e eritema. Una possibile causa è l acaro demodex che vive nella nostra pelle e che presenta all'interno del suo stomaco un batterio. QUando l acaro muore il batterio fuoriesce ed infiamma la pelle. Applicando il metronidazolo tu vai ad uccidere l acaro e la conseguenza è un forte peggioramento iniziale della tua situazione --> piu acari morti piu batteri fuoriescono. Io ho potuto verificare questo sulla mia pelle. dopo circa 20 gg di applicazioni di metronidazolo il mio viso è esploso pieno di pustole. Se la componente è solo vascolare, molto probabilmente il metronidazolo non serve a nulla. Molto piu utile potrebbe essere efracea che agisce come antiinfiammatorio e come suggerito da giuseppe emospid. Sono prodotti che riducono il rossore di fondo ma ci vuole tempo pazienza e non fanno grossi miracoli. Purtroppo il rossore di fondo è una bestiaccia e penso che ad oggi l unica soluzione possibile sia il laser che io personalmente non ho mai provato.
In bocca al lupo! -
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Ciao Alfonso. Ho appena concluso un ciclo di rosacea di 4 mesi. La mia rosacea è di natura pustolosa con capillari visibil ai lati del naso. Il tutto accompagnato da un rossore di base soprattutto sulle guance. Quello che ti posso dire è che il rozex è a base di metronidazolo che è un antiparassitario. I dermatologi a volte lo prescrivono senza spiegare perchè viene usato e io credo che a volte nemmeno lo sappiano. Una possibile causa della rosacea è il demodex un acaro che vive normalmente nella nostra pelle. Questo acaro quando muore rilascia un batterio sulla pelle che causerebbe la rosacea. Nelle persone affette da rosacea il numero di demodex è superiore al normale quindi si tenta di ucciderne pià possibile. è Proprio per questo motivo che in genere, se il demodex è la reale causa della malattia, dopo circa una venitna di giorni di applicazione, si ha un peggioramento notevole.( più acari che muoiono, più batteri liberi)- Io l ho provato sulla mia pelle ed è stato incredibile. Avevo il viso cosparso di bolle. Puoi leggere tutta la mia storia sui miei post. Dal quarantesimo al sessantesimo giorno ho un avuto un miglioramento incredibile. Efracea è si un antibiiotico ma studiato appositamente per agire come antiinfiammatorio. Io l ho preso per quattro mesi in combinazione con zz cream una crema non commercializzata in Italia che nasce per uccidere l acaro. Puoi leggere sempre i miei progressi sui miei post. Oggi la situazione non è drammatica ma sono peggiorato rispetto a quando prendevo efracea.
Ti faccio un grande in bocca al lupo. Spero di esserti stato utile.
Ovviamente prima riga efracea e non rosacea..
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Salve a tutti ragazzi. Dicembre è arrivato e si avvicina anche il Natale..quindi solo bei pensieri nella mente.
Continuo l aggiornamento della mia situazione. Sono a più di tre mesi di cura con efracea zz cream e tea tree oil. Ragazzi sono super soddisfatto. In questo periodo sono in una città super fredda sbalzi di temperatura, stress da esami alimentazione non corretta ricca di zucchero cioccolata e via dicendo..ma nonostante ciò papule praticamente scomparse e rossore che non c è..oddio se mi guardo allo specchio ai lati del naso si vede qualcosina di infiammazione e/o rossore ma è davvero minimo..
insomma anche cosi sarei piu che soddisfatto..
è da circa 15 giorni che sto prendendo efracea a giorni alterni e verso fine dicembre la sospenderò. Fatti 4 mesi di zz cream non saprò che fare..se continuare o magari applicare metronidazolo di mantenimento..staremo a vedere..intanto vi mando un super abbraccione. -
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ragazzi l isotretinoina è un farmaco potentissimo e pericolosissimo ma Io con le dovute precauzioni ( analisi ogni mese e vita super sanissima) ho fatto 4 cicli da 5-6 mesi l'uno.
Ho sbagliato perchè a suo tempo pensavo di dover curare l acne non essendomi mai diagnosticata rosacea e nonostante provavo beneficio per la riduzione eliminazione di pustole non ne valeva davvero la pena in quanto rossore e flush rimanevano. L L iso agisce a livello di ghiandole sebacee chiudendolce come se fossero un rubinetto. Di conseguenza meno sebo meno pustole.
Cmq hater parlando con il dermatologo che mi ha diagnosticato la rosacea mi ha detto che l isotretinoina deve essere presa una volta( un ciclo) e a seconda del dosaggio che fai dipende la durata del trattamento. In altre parole è necessario assumerne una dose complessiva fissa ( non mi ricordo quanto è). Quindi se fa un dosaggio basso impiegherai molto più tempo ma solo raggiungendo quella dose la possibilità di recidiva è minima. raccontandogli la mia esperienza ed il motivo per cui avevo fatto 4 cicli lui mi ha confessato che avevo trovato un mezzo truffatore che giocava con la mia vita. Praticamente mi ha fatto usare un farmaco per ben 4 volte (5 per 4 circa 20 mesi totali) senza mai raggiungere quella dose necessaria. Cosi che una volta finito il ciclo tutto tornava come prima, io tornavo da lui a sborsare altri minimo 80 euro per iniziare un nuovo trattamento. Quindi in conclusione è un farmaco straordinario e se la componente pustolosa è presente è molto utile anche nella rosacea ma attenzione a come viene assunto e a come viene prescritto.
Ciao a tutti! -
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Ciao hater. E si forse il nome è proprio azzeccato in quanto l'odio è il sentimento più comunemente utilizzato per approcciare questa bestiaccia. L unica cosa che mi viene da dire leggendo la tua storia è che non sei solo. Bisogna farci forza l'uno con l'altro. Sia leggere che scrivere su questo forum ti aiuterà moltissimo: avrai modo di sentirti parte di una grande famiglia dove tutti condividono lo stesso problema.
Hai mai sentito parlare del demodex? L acaro che potrebbe essere una causa della rosacea? Se spulci il forum trovi tante cose utili.
Fammi sapere e in bocca al lupo!! -
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tienici aggiornati olivier e in bocca al lupo! -
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Ciao lele..benvenuto. Se hai un po' di pazienza e volontà il forum è ricchissimo di esperienze e pareri. Io personalmente posso dirti che ho provato fin da subito ad identificare la causa del problema e combattere il tutto alla radice. Quindi da subito ho evitato i classici cibi chiamiamoli "scatenanti" ( caffè cioccolato bevande troppo calde cibi speziati ...) poi analizzando e spulciando qua e la ho scoperto che una causa potrebbe essere un acaro. Il famosissimo demodex che, con una combinazione di un batterio, potrebbe essere la causa della rosacea. Sto combattendo su questo fronte con delle creme antiparassitarie. Un altra causa, invece, potrebbe essere l helicobacter pilori; un batterio che si insidia nel nostro stomaco e potrebbe causare questi problemi. quindi immediatamente ho fatto anche il test per l helicobacter. Si chiama test del respiro che fatto privatamente costa intorno ai 35 euro e che ti toglie ogni dubbio. Il mio problema principale è al volto. Spero di averti dato informazioni utili e che magari ti potranno aiutare. Per quanto riguarda dermatologi della tua zona non posso aiutarti purtroppo. L unica cosa che tutti sappiamo e che dobbiamo sempre ribadire è che ci vuole tanta pazienza, non abbattersi, combattere e che le cure sono molto soggettive. Ciò che può essere miracoloso per me può essere acqua fresca per te e viceversa. In bocca al lupo! -
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Andrea sono pienamente d'accordo con coccamilla. La mia situazione agli occhi è stata grave grave solo dopo il periodo post congiuntivite. Io convinto di avere una rosacea causata demodex ho deciso di combattere questo acaro a livello globale con qualcosa per bocca sulla pelle e anche sulle ciglia. Ma ripeto sono andato due volte dall'oculista prima. Quindi l invito è di andare da un esperto... -
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allora la zz cream è per il viso..e io efracea lo sto prendendo per il viso..come ho detto prima il mio problema è principalmente al viso e agli occhi prima di quella famosa congiuntivite non avevo niente. Ora non so se il tea tree oil ti può aiutare. Dipende se la tua rosacea è causata dal demodex. Comunque non so di dove sei ma su post precedenti trovi tutto e parlavano di un oculista a roma che ti fa un test delle ciglia per verificare se hai il demodex e poi agisce di conseguenza. Per quanto riguarda il mio tea tree oil l ho preso in farmacia e leggo che è della NAMED s.p.a. ma credo uno vale l altro. Però io farei una visita più accurata se fossi in te. il sito dove acquistare zz cream è questo: www.demodexsolutions.com/vpasp6.5/shopexd.asp?id=25
hanno prodotti anche per le ciglia a base di metronidazolo; il sito è molto affidabile e in 4 giorni ti arriva il prodotto. -
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Non sono un medico e mi baso solo sulla mia esperienza. A mio avviso non risolvi con efracea perchè non è un farmaco che può trattare quadri clinici come da te descritti. L isotretinoina lavora a livello di ghiandole sebacee. Le chiude come un rubinetto agendo proprio a livello genetico. Come se ci fosse un eccesso di sebo prodotto e insegna alle tue ghiandole sebacee di regolare la produzione. poi ripeto non sono un medico e sicuramente il dermatologo ti può dare chiarimenti a riguardo.Ma sono a pronto a scommettere che se fai un ciclo di isotretinoina la tua situazione cambia definitivamente. Ti capisco benissimo per il discorso economico; anche io ho fatto tutte visite private e sono uno studente. Ti lascio immaginare. Fammi sapere