Punto della situazione: consigli, opinioni...

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  1. xavi83
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    Buona sera a tutti: ho deciso di aprire questo topic perché sono a un punto morto della mia battaglia con la rosacea e affini... Riepilogo brevemente le puntate precedenti per chi se le fosse perse: soffro di rosacea da tempo ormai (5 anni), in forma eritrosica senza pustole, con dermatite seborroica, e a ciò aggiungo sfoghi vari su braccia e schiena. Nell' ultimo anno (tralascio ciò che ho fatto negli anni scorsi perchè sennò vi concilierei il sonno) sono stato in visita da marini allo SDC di Trieste in primavera, ho fatto il recaller program a luglio, ho seguito la cura marini e pure la dieta impossibile propostami dal recaller, ho perso 25kg in pochi mesi, ma la situazione è cambiata ben poco, anzi... L' unico pregio è che la pelle è lievemente meno reattiva e il rossore si è un po ridotto sul viso, stop. La dermatite seborroica è diventata ingovernabile, soprattutto per quanto riguarda il cuoio capelluto, i flush sono "cambiati", nel senso che prima avevo le classiche vampate, mentre ora assomigliano più a degli attacchi di orticaria su tutto il corpo e sono ancora più insopportabili... Non so proprio cosa fare, sono andato a fondo con la storia del recaller ma penso che la mia non sia un infiammazione da cibo, e non sia causata dal cibo, cioè da intolleranze specifiche, anche se ammetto che i lieviti non li digerisco molto bene e per questo li limiterò sempre e cmq. Naturalmente eviterò sempre i cibi e le bevande potenzialmente dannosi ma la mia rosacea non è causata da ciò, semplicemente mi aiutano un pochino a non peggiorare le cose.
    Non so se tornare da marini, ma visto ciò che mi voleva proporre (il photopeel, carissimo e pure deleterio a mio avviso) come trattamento e vista la cura che mi ha dato, a mio avviso troppo aggressiva, non sono molto dell' idea di ritornarci...
    Devo prenotare un soggiorno a Lourdes? Mi sto veramente stufando di questa situazione, davvero... Sono al limite della sopportazione...
    Tutti i consigli saranno bene accetti. Grazie
     
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    Ciao Xavi,nn credo che il soggiorno a Lourdes ti possa aiutare grankè,cm ank'io sono convinto che la drasticità della tua dieta non sia stata di grande vantaggio,io stesso seguo una dieta ferrea ma sono riuscito anke ad aumentare di peso nn certo a perdere tutti quei kg che hai perso tu,sono del parere che bisogna togliere gli alimenti che ormai sono noti a tutti ma cmq di poter mangiare e nn seguire diete affamanti..non è che ci sia molto di nuovo sotto il sole,ogni tanto qualcuno sperimenta qualcosa(leggevo ultimamente di qualcuno che si è giovato di un prodotto di origine vegetale chiamato Curacutin)ma credo che l'importante per te al di là di tentare coi prodotti naturali che male nn fanno(cito ad es l'aceto di sidro di mele,prova a fare una ricerca)è affidarsi ad un buon dermatologo,io attualmente sono orientato sul prof Cappugi di Firenze (sul quale ho buone testimonianze)e quindi vorrei consigliartelo..
     
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  3. Vanhelsing383
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    Ciao xavi, se sei vicino a Milano/ como/ Pavia ti consiglio il medico dermatologo nicola zerbinati. Se non altro la visita per informazioni non paghi nulla, quindi puoi fare un tentativo
     
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  4. pischio
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    L'aceto di sidro di mele una volta l'ho provato, lo bevevo insieme a un bicchiere di acqua, il risultato è che mi faceva sputare letteralmente sebo e sudore che in quel periodo è aumentato drasticamente.
    Per la dermatite dello scalpo prova lo shampoo Triatop fai una bella schiuma e lavati pure la faccia con la schiuma sotto la doccia. E' a base di kotochenazolo all'1%
    Peppe quando è che vai da Cappugi?
     
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  5. SAILORMOON82
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    Buongiorno Xavi83, ogni volta che leggo le nostre/vostre storie mi sento un po' meno sola in questa battaglia che, tuttavia, ci fa comunque sentire "fuori dal mondo", quindi comprendo l'esasperazione di chi , come me, non riesce a gestire la malattia.
    Io ho la rosacea "solo" dallo scorso maggio, in forma eritrosica non permanente, quindi con rossore che va e viene (con diverse intensità), a seconda degli stati d'animo, degli sbalzi di temperatura etc.... ovviamente sono accompagnata (anche qui a fasi alterne) da flushing che spesso non mi permettono, per esempio, di andare al ristorante...ho sempre il terrore di trovare ambienti caldi che mi facciano avvampare.....anche all'interno dei negozi...insomma, non mi dilungo, ma per me è un incubo. Anche se per gli altri non ho "nulla", perché riesco a camuffare il tutto con un buon trucco, io sento spesso le guance "pizzicare". Detto questo, sono tre mesi che la sera applico il Rosiced crema ed un paio di mesi che assumo 1 cmp di Emospid al di (avranno benefici sul rossore??) oltre naturalmente a detergenti e creme protettive specifiche. Con il dermatologo che mi segue (ne ho consultati ben 6 ) abbiamo deciso di intraprendere delle sedute di luce pulsata finalizzate a "richiudere " i capillari dilatati... è l'unico che mi ha dato un po' di speranza ma senza illudermi... per il momento ho fatto una sola seduta a fine settembre, la seconda è prevista il prossimo lunedì. Chiaramente è presto per parlare di risultati, la pelle del mio viso è sempre ipersensibile a tutto e soggetto a vasodilatazioni (soprattutto con il calore) ma di sedute devo farne almeno altre 4.
    Tu non hai valutato la possibilità di sottoporti a sedute di luce pulsata per ridurre il rossore?
     
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  6. pischio
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    Aggiungo inoltre che per quanto mi riguarda, ma credo per tutti voi sia così, i miglioramenti con le sole terapie topiche sistemiche e dietetiche non si conclude nulla. Sono solo illusioni. Quindi caro Xavi non ti aspettare risultati incredibili con le cure che hai fatto, te lo dico solo perché anche su di me non c'è nessun effetto, ma proprio zero.
    L'unica possibilità che si ha è quella di intervenire con il laser o con la luce pulsata.
     
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    PISCHIO(io nn so il tuo vero nome),da Cappugi andrò dopo novembre,adesso sto ancora lavorando e nn godo di giorni di riposo(eh sì 7 su 7),SAILORMOON l'Emospid ha un'azione vasoprotettrice ma influisce caso mai sul rossore di base più che sui flushes e rispondendo a te rispondo pure all'ultimo post dell'amico PISCHIO quando dice che con le sole terapie sistemiche nn si conclude nulla,io HO RISOLTO il sintomo dei flushes dopo 5 anni di flushes violenti praticamente tutte le sere nel periodo che andava grosso modo dal 15 ottobre al 15 marzo,cioè autuno/inverno (e spero che la cosa si riconfermi anche quest'anno)usando la Sanguinaria che poi ho pubblicizzato qui sul forum e che tanti ha aiutato..quindi è giusto quello che dice Pischio se consideriamo l'eliminazione dei capillari o couperose ,in quanto questo può avvenire solo meccanicamente o con l'uso di laser o come qualche dermatologo sostiene con la crioterapia..ciao
     
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  8. xavi83
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    Grazie per il sostegno e per le risposte, ragazzi e ragazze... Siete gentilissimi...
    Sailor ho subito tre sedute di ktp 532 ormai tre anni or sono senza ottenere risultati, ma sto cmq pensando di sottopormi a delle sedute di IPL nel prossimo futuro
    Cappugi? Il nome era già circolato e mi allettava, dovrei farci un pensierino seriamente, anxhe perché trieste è veramente moooolto lontana
     
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    Xavi se devi fare anche sedute laser ti consiglio di tenere in considerazione,sempre a Firenze,il prof Leonardo LOngo..
     
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  10. goldenboy13
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    xavi non ti ho scritto perché sul argomento laser non posso aggiungere molto ..
    ma vedrai che qualche cosa si trova di buono :)
    io sto provando una nuova strada , ma per ora non posso dirvi niente speriamo si una strada buona ;)
    facci sapere sempre
    ciauuu
     
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9 replies since 11/10/2014, 20:15   1083 views
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