Ciao a tutti

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  1. Pata812
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    Buongiorno a tutti, sono una nuova utente del forum che , a quanto pare, soffre di rosacea da più di 20 anni (più o meno dall'inizio della pubertà) ma l'ha scoperto solo di recente!
    Vi chiederete come sia possibile che in 20 anni nessun dermatologo sia riuscito a fare una diagnosi giusta, ma è proprio quello che mi è successo!
    Cercherò di essere breve, anche se la mia odissea è iniziata un bel po' di tempo fa........
    Tutto è cominciato all'età di 11/12 anni, quando hanno iniziato a comparire della chiazze rosse prima su una guancia, poi sull'altra ed infine sul mento. Le chiazze rosse non erano però "uniformi", come quelle, per intenderci, delle persone molte chiare di carnagione che soffrono un po' di cuperose, ma insieme ai rossori comparivano ogni tanto delle piccole bollicine, spesso senza punta, che scomparivano lasciando qualche piccolo segnetto. Nei primissimi anni della malattia soffrivo anche molto di forfora grassa, ossia di dermatite seborroica, questo ha portato molti dermatologi consultati in quel periodo a pensare che il problema della dermatite ce l'avessi anche sul volto. Dopo qualche anno sono riuscita a tenere la dermatite sotto controllo, utilizzando shampoo specifici e adesso convivo serenamente con questo piccolo inestetismo, per i rossori non c'è mai stata cura efficace invece :cry:
    Negli anni ho consultato vari dermatologi, la maggior parte di questi era concorde nel dire che si trattasse di dermatite, qualcuno ha avanzato l'ipotesi della cuperose, altri (un buon numero) erano convinti che il mio problema fosse solo dovuto a una pelle molto delicata e reattiva :woot: ed erano convinti che avrei risolto il problema semplicemente utilizzando prodotti per pelli ultra delicate, cosa che comunque ho sempre fatto (utilizzo i prodotti dell'Avene e proteggo sempre la mia pelle sia d'inverno che d'estate!).
    Poi, a distanza di quattro lustri, la svolta! Quasi per caso mi faccio dare il nominativo di una dermatologa, a detta di chi me l'ha consigliata molto in gamba, e, poco fiduciosa lo ammetto, vado alla prima visita. Appena mi vede emette la diagnosi! Rosacea! ero talmente sbalordita che credevo si stesse sbagliando e continuavo a ripeterle che nessuno, tra i dermatologi consultati negli anni, mi aveva mai detto una cosa simile (era anche vero che nessuno dei dermatologi consultati negli anni era mai riuscito a trovarmi una cura!).
    Lei ovviamente rimane convinta che si tratti di rosacea e mi prescrive la seguente cura: Mirvaso la mattina (specificandomi che non è curativo ma si tratta di un palliativo) e metronidazolo la sera, dopodichè mi dice di tornare a ottobre/novembre per delle sedute laser!
    Non vi nascondo che sono uscita dal suo studio molto scettica, ma, per la filosofia del "non ho niente da perdere" ho deciso di seguire la cura.
    Quasi mi tremevano le mani qualche mattina fa quando ho messo per la prima volta Mirvaso, pensavo "chissà che mi succede?!" e poi, dopo circa una ventina di minuti..........MIRACOLO!!!!!!!!!!!!!!!!!! :woot: :woot: la mia pelle era bianca! Niente chiazze rosse!! Solo pochi, minuscoli brufoletti! Mi vergogno a dirlo, ma mi stavano venendo le lacrime agli occhi! Era dall'età di 12 anni che non vedevo la mia pelle struccata senza quei dannati rossori!!! Sono coscente del fatto che Mirvaso non mi sta curando, ma per il momento è un buon palliativo e mi aiuta a convivere meglio col mio inestetismo e poi questo mi lascia ben sperare nei laser che farò d'inverno.....spero finalmente di essere riuscita a trovare una soluzione, sono pienamente convinta che da questa malattia non si guarisce mai, ma adesso sono più fiduciosa nel fatto che esistano cure che riescono a migliorare la situazione e a tenerla un po' a bada!
    Vi ringrazio per l'attenzione, spero di non avervi annoiati :)
     
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  2. Cirano
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    Ciao

    anche a me diagnosticarono follicolite dunno tomato quel medico mi disse pure che un po di sole e di mare mi avrebbe fatto bene :woot: hands

    ora che mi conosco so cosa devo evitare e cosa è bene per il mio viso purtroppo ci sono tanti incompetenti.


    ciao i
     
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  3. goldenboy13
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    ciao benvenuta :)
    grazie della tua testimonianza
    la dottoressa dove si trova e da quando hai cominciato la cura?
     
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  4. lehoprovatetutte
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    ciao pata812, Mirvaso quindi non ti da effetti rebound, cioè la sera non ti si arrossa il viso, ? cmq se tu lo tolleri bene buon per te,

    Ciao Cirano, si più che incompetenti, penso che in molti ci usino da cavie , poi altri svolgono questo lavoro cone una vera e propria missione e così deve essere ....ma sono pochi

    io cmq Mirvaso l'ho abbandonato e per ora uso solo rosiced la sera e di giorno una crema giorno di avene, e vedo che va benino, certo ci sono i giorni che sono + rossa e i giorni che va meglio eccc, ma per ora non mi lamento...
     
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  5. ellygi
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    ciao pata come sei messa con il cibo? in questi anni ti sei accorta di qualche correlazione tra quello che mangi e il rossore? la dottoressa ti ha dato dei suggerimenti in questo senso?
     
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  6. Pata812
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    Ciao ragazzi, scusate se rispondo a distanza di quasi una settimana ma sono stata molto impegnata al lavoro. Allora, la dottoressa si chiama Tarantini e riceve in vari studi in provincia di Monza e Brianza, sono stata visitata da lei solo una volta ma, come vi dicevo, è stata l'unica che mi ha dato l'impressione di averci capito qualcosa, quindi posso affermare si tratti del miglior specialista con cui ho avuto a che fare negli ultimi 20 anni (e vi assicuro che ne ho conosciuti tanti!).
    Per quanto riguarda Mirvaso, dopo l'entusiasmo dei primissimi giorni, c'è stato un calo di fiducia, questo dovuto proprio al rebound! Io ce l'ho la mattina appena sveglia e mi è capitato anche durante i pasti, la cosa peggiore è che qualche giorno fa ero a cena con amici, stavamo festeggiando il mio compleanno e io ero ovviamente al centro dell'attenzione, ad un certo punto sono diventata rossissima, talmente rossa che nemmeno il trucco è risciuto a nascondere quello che stava succedento :cry: , qualcuno me l'ha fatto notare scherzandoci su, con frasi del tipo "ma quanto hai bevuto?" e io mi sono sentita terribilmente a disagio! Fortunatamente queste "crisi" durano solo qualche minuto, ma l'effetto è terribile, di gran lunga peggiore di quella che era la mia situazione pre Mirvaso! Ma come mai succede questo? c'è un modo per ovviare a questo problema?
    Per quanto riguarda il discorso cibo, la dermatologa non si è pronunciata in questo senso, mi era capitato che un dermatologo mi suggerisse una dieta anni fa, era una dieta per persone che soffrono di dermatite seborroica (ai tempi tutti i medici pensavano si trattasse di quello) ma mi sembra di aver capito che quella per la rosacea sia più o meno simile, e io in questi anni l'ho seguita a periodi, diciamo che ci sono dei momenti in cui mi impunto e decido di seguire una dieta un po' più sana, e allora prediligo cibi vegetali, evito i dolci, gli insaccati, i latticini ecc però non ho mai notato grossi miglioramenti, secondo me nel mio caso la dieta incide poco.
    spero di aver risposto a tutti, sono proprio contenta di aver trovato questo forum dove ci sono tante persone che mi capiscono perchè provano quello che provo io, mi sono spesso sentita un pesce fuor d'acqua ,sia nel mondo virtuale che in quello reale, in alcuni periodi della mia vita sono arrivata addirittura ad invidiare chi soffre di acne
    baci
     
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  7. SAILORMOON82
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    Ciao Pata812, anch'io come te sono rimasta "delusa" dal Mirvaso... ho iniziato ad applicarlo subito dopo che era stato commercializzato in Italia (i primi gg di giugno) ma dalla 5\6 applicazione ho cominciato ad avere flushing imbarazzanti (prima non ne avevo mai avuti!!!) soprattutto durante i pasti...diventavo ROSSA ROSSA ROSSA (nonostante il trucco)... Ho subito smesso di applicare il Mirvaso e per giorni l'infiammazione del mio viso mi ha addirittura impedito di andare a lavoro! ero devastata! per il resto anch'io come te non ho notato strette relazioni da ciò che mangio e la rosacea.....tuttavia cerco di limitarmi ed ho eliminato tonno, pomodori, cioccolato ed alcol (a parte qualche eccezione ma non mi cambia la vita)...
     
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  8. goldenboy13
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    purtroppo la rosacea si lega spesso anche con la dermatite e altre cose
    cerca di mantenere il controllo e non sentirti al centro de l attenzione altrimenti il rossore aumenta ;)
    ma ti senti proprio le vampate/flush ??
    hai provato ad evitare caffè e verdure tipo pomodori fragole ...??
    ciao :)
     
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  9. lehoprovatetutte
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    ciao PEPITA, be prima di tutto grazie mille per la tua risposta, e si purtroppo Mirvaso lavora in quel modo, in alquni forum stranieri lessi, che gli effetti rebound dopo circa 10 gg diminuiscono, ma secondo me dipende da persona, io ho capito una cosa di questo farmaco, che la sua tollerabilità varia un po da persona a persona, ma tutti parlano di effetti rebound assurdi, io ad esempio li avevo solo la sera, ma decisi di smettere quando mi vidi come ai vecchi tempi, devo dire che per le forme pustolose fa bene, forse bisognerebbe usarlo solo per alquni gg e poi utilizzare altro, io ho fatto così, l'ho interrotto e devo dire che per il momento non mi lamento, l'effetto iniziale di Mirvaso al mattino è fantastico, ma i suoi effetti rebound sono spaventosi e possono causare imbarazzo come è successo a te, a sailormoon (che addiritttura si è dovuta assentare dal lavoro) e a me che a casua di un suo effetto rebound ho avuto una serata dove me l'hanno fatto notare e non ho fatto bella figura credimi..., a casua di queste cose io ho ritenuto che non ne valesse + la pena continuare....
     
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  10. goldenboy13
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    ciao lehoprovatetutte , a proposito,
    come và da quando hai sospeso il mirvaso ??
     
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  11. lehoprovatetutte
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    ciao golden, si come dicevo va benino, io credo cmq che il mirvaso abbia un poco aiutato, a migliorare la situazione, ma l'ho cmq dovuto sospendere a causa degli effetti rebound, e dei pizzicori fastidiosi che avevo soprattutto nelle giornate col sole..., ora uso rosiced crema la sera e di giorno una crema giorno antirossori di avene, e se esco un fondotinta bb cream con protezione solare, e ripeto non mi lamento e mi accontento per ora....
     
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  12. lehoprovatetutte
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    ciao PATA 812, scusa in una risposta precedente ti ho chiamata pepita, si questo forum come già ho detto tempo fa è una boccata d'aria fresca, e un sostegno morale per chi soffre di questo problema...., ma vedrai anzi vedrete ci sarà il giorno che ognuno di noi troverà il suo equilibrio di cura ecc, e non avremo più bisogno di confrontarci, la cosa che fa la differenza con questo problema è non dare mai niente per scontato, (come feci io un 'anno fa che siccome la pelle era a posto andai in piscina per un mese a fila e sole, con protezione naturalmente, a tutti gli orari, e vedevo che non avevo grossi problemi non si arrossava, poi vs fine settembre iniziarono i problemi e la pelle peggiorò ) anche se migliora, non bisogna mai trascurare il nostro problema e lasciarlo peggiorare, ...a furia di farlo guarirà
     
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  13. ellygi
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    Brava lehoprovate.. Il NS corpo ci dice attraverso gli sfoghi che dobbiamo avere costante cura di lui! Mai abbassare la guardia. Più di altri noi dobbiamo prestare costante attenzione ad alimentazione, temperatura, prodotti. Solo in QS modo potremo tenere a bada QS bestiaccia. Dobbiamo abituarci...( ma mai rassegnarci)
     
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  14. Pata812
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    Goldenboy, francamente non ho mai pensato che pomodori e fragole potessero causare un peggioramento della rosacea, forse perchè, per quanto siano alimenti allergizzanti, sono comunque vegetali! In ogni caso le fragole le mangio per un brevissimo periodo dell'anno e non vado pazza per i pomodori o per i sughi, quindi non sono una che ne "abusa". Ma tu come hai scoperto quali alimenti ti causavano problemi? facendo dei tentativi o facendo dei test allergologici e per le intolleranze? A me un dermatologo aveva detto di evitare carne (soprattutto quella rossa e soprattutto gli insaccati) e di evitare di abbinare proteine animali (ad esempio uova e formaggio), dopodichè mi aveva detto di mangiare frutta,verdura e pesce a volontà e di bere almeno due litri di acqua al giorno. Un altro dermatologo mi aveva detto di evitare i latticini, i crostacei, la frutta secca e le banane! Un altro ancora i prodotti da forno lievitati e i carboidrati in generale.... insomma, se dovessi seguire una dieta mettendo insieme tutti i suggerimenti dei dermatologi che ho consultato non potrei mangiare nulla!! Tu goldenboy di cosa ti abbuffi e cosa cerchi di evitare?

    Ciao Lehoprovatetutte, non ti preoccupare per il nick con cui ti sei rivolta a me, tra l'altro, pensandoci, Pepita è molto più carino di Pata! ;)
    Sarebbe bellissimo se un giorno ognuno di noi riuscisse a trovare il proprio equilibrio, purtroppo io, a distanza di 20 anni non ci sono ancora riuscita! Ora ho 33 anni e ne avevo 12 quando ha iniziato a comparire la rosacea, puoi capire a che livello sia la mia fiducia nel fututo!
    Posso chiederti quali prodotti utilizzi, quali secondo te sono i migliori? Io è da molti anni che utilizzo i prodotti dell'Avene e altre case specializzate in prodotti per pelli sensibili, sia per la detersione che per l'idratazione. Di solito cambio spesso i detergenti e le creme notte, ma come crema giorno è da anni che utilizzo l'antirougers dell'Avene, mi trovo molto bene, ma ovviamente non fa i miracoli!
    La domanda è rivolta non solo a te ma anche a tutti gli utenti che vorranno parlarmi del loro "kit anti-rosacea" (non solo di cosmetici ma anche di integratori se ne prendete), io sono sempre alla ricerca di nuovi prodotti da provare :D

    Ciao Sailormoon82, cavoli, addirittura non sei riuscita ad andare al lavoro per giorni?!!!
    Io sto perseverando con Mirvaso, sperando che andando avanti i flush diminuiscano......io li ho la mattina appena sveglia (ma tanto, a parte il mio ragazzo, a quell'ora non mi vede nessuno) e a volte durante i pasti, ma non è un "appuntamento" costante e poi dura pochi minuti, per questo ho deciso di continuare con la "cura" (lo scrivo tra virgolette perchè, stando a quello che mi ha detto la dermatologa, non si tratta di una cura ma di un palliativo!), sperando che andando avanti i flush, anzichè migliorare, non peggiorino e soprattutto sperando che non peggiori la situazione dopo la sospensione di Mirvaso!!

    Io ragazzi avrei un sacco di domande da fare, ma non so se posso aprire mille topic nel forum!
    Innanzi tutto vorrei sapere se c'è qualcuno soddisfatto da Mirvaso (mi sembra di capire che molti di voi hanno interrotto l'applicazioni proprio a causa del terribile effetto rebound), poi vorrei chiedere se qualcuno ha provato a sottoporsi a delle sedute laser (la mia dermatologa mi ha suggerito di farlo il prossimo inverno ma vorrei evitare di spendere soldi inutilmente), poi (questa domanda è rivolta solo alle donzelle) vorrei chiedervi se qualcuna di voi, in alcuni periodi del mese, nota miglioramenti o peggioramenti, presumibilmente legati a un fattore ormonale e se ha notato un miglioramente della situazione assumendo la pillola e, dulcis in fundo, dato che tra qualche settimana partirò per gli USA :B): :B): vorrei sapere se ci sono dei prodotti che non sono ancora commercializzati in Italia e che posso acquistare in loco!
     
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  15. goldenboy13
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    ciao pata
    i cibi intolleranti possono essere svariati e differenti
    x darti un idea ,
    Fra i fattori scatenanti di tipo alimentare, troviamo:

    - prodotti caesari, incluso yogurt, panna acida, formaggio (incluso formaggio fresco morbido);
    - alcool, incluso vino rosso, birra, vodka, gin, bourbon e champagne;
    - cioccolato;
    - estratto di lievito;
    - melanzane, avocado, spinaci;
    - alcuni fagioli e baccelli, inclusi fagioli di Spagna, fagioli bianchi o piselli;
    - agrumi, pomodori, banane, prugne rosse, uva o fichi;
    - cibi piccanti e caldi.

    Questi potenziali fattori scatenanti sono presenti in numerosi detergenti per la pelle e dovrebbero essere evitati in caso di rosacea.

    - Alcool
    - Amamelide
    - Menta piperita
    - Olio di eucalipto
    - Olio di garofano
    - Profumo
    - Mentolo
    - Acido salicilico


    non è tassativa , a me la cioccolata calda era stata quella più scatenante ,ma dipende molto dal periodo e dallo stato psicofisico un cui uno si trova..
    gli spinaci ogni tanto li reggo ad esempio, mangio pane di grano saraceno o integrale mal che vada
    tanta marmellata di mirtillo e frutti di bosco in tutte le forme

    ma una gran parte la devo agli integratori che prendo
    Ruscoven oppure Emospid
    la Sanguinaria quando avevo i flush
    i Semi di chia che oltre a loro grande apporto di omega contengono anche molti oligoelementi utili x noi
    Ribes nigrum o ippocastano
    x darti quelli base
    poi faccio delle variazioni in base al periodo

    in faccia mi lavo con H2o sensibio Bioderm
    poi mi metto al mattino la BB cream AR sensibio ( maschera il rossore e filtra 30)
    se devo stare molto al sole aggiungo dopo qualche ora la protezione 30 della bionike
    e la sera se non metto le creme totalmente Bio fatte in casa
    metto un po' di crema a base di Rusco e Centellea
    il linea di massima ecco come faccio io :)
    compress giusto x esser breve :D
    ciauuu
     
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63 replies since 26/7/2014, 07:25   2965 views
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