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SAILORMOON82.
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Buongiorno a tutti! sono nuova del forum...anche se sono ormai diverse settimane che vi leggo con interesse... solo ora, tuttavia, mi sono convinta a scrivere. Mi sono sentita un pochino sollevata dall'idea di non essere la solo a vivere con disagio questa malattia che i più considerano una schiocchezza (per carità, ringrazio il cielo di non avere una malattia che mette a rischio la vita)...
Ho la rosacea dal 28 aprile 2014, una data che non potrò mai dimenticare visto che da quel maledetto giorno la pelle del mio viso non è più la stessa... In sintesi ho rossore diffuso si guance, naso mento ed a volte fronte...nonché soprattutto nelle prime settimane sensazioni di prurito, bruciore ed imbarazzanti flush durante i pasti.... presa dalla disperazione nel giro di due mesi ho fatto analisi di ogni genere, prove allergiche e mi sono fatta visitare da ben 6 dermatologi (uno dell'IDI di Roma)..... Oggi, benché sinceramente non me ne sia fatta una ragione, cerco di fare una vita "normale"..... E' il primo anno che vivo al mare e naturalmente non vado in spiaggia (se non alle 18.00 con super protezione e sotto l'ombra).. Ho provato il Mirvaso lo scorso giugno ma dopo i primi giorni (sembrava avere effetti miracolosi...ben 12/15 ore di bianco latte assoluto) ha iniziato a farmi venire flush rosso fuoco...mi sono trasformata in un mostro.. ho dovuto prendermi perfino dei gg di riposo dal lavoro!!! ora va meglio, da due settimane uso il metronidazolo per l'infiammazione (una applicazione la sera), il detergente Roseliane dell'Uriage e la crema con fattore protettivo 30 Rosacure, e contro la secchezza a volte uso Triderm Lenil della Bionike. Ovviamente non esco più di casa senza trucco..ho iniziatoad usare anche il correttore verde (sempre Bionike)... Se il rossore non si attenua stavo valutando di provare dopo l'estate con la luce pulsata (me l'ha proposta un dermatologo che lo utilizza ed è molto bravo).. Mi piacerebbe condividere con voi esperienze e terapie, mi fa sentire meno sola. Grazie per l'attenzione!. -
lehoprovatetutte.
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ciao, be capisco cosa intendi..., quando dici che la data in cui inizia tutto non si dimentica, anche la mia la ricordo molto bene, sto usando anche io mirvaso, ma ho alcuni dubbi sinceramente, non so se andare avanti o no, ma dopo quanti giorni di applicazione hai avuto il problema grave con mirvaso?
e grazie per la tua testimonianza.
poi sarebbe bello sapere nel tuo caso cosa ha scatenato il tutto...ognuno di noi lo sa ....(o almeno in parte). -
Sailormoon1.
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Dopo cinque applicazioni ho iniziato ad avere forti flushing..in corrispondenza dei pasti ed ogni volta che provavo, per esempio, a stendermi sul letto...sentivo un forte bruciore che partiva dalle ali del naso e coinvolgeva tutte le guance provocandomi una forte infiammazione ... Il tutto è' durato 4/5 gg, praticamente nn mangiavo più nulla .. Così ho sospeso il mirvaso... Ora almeno durante i pasti nn mi arrosso...anche se avverto sempre una sensazione di calore alle guance.. . -
lehoprovatetutte.
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quindi hai smesso definitivamente con mirvaso mi sembra di capire... . -
goldenboy13.
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ciao a tutte le sailormoon 
..benvenuta
io dopo le visite dai dermatologi ho tenuto buona solo alcune cose di quello che mi hanno prescritto,
mi sono affidato molto a cure omeopatiche ed erboristiche, oltre a curare un po' meglio quel che mangio,
ora riesco anche a mangiare una pizza e birretta (ogni 20/30 giorni) senza avere ritorsioni
al momento i flush sono assenti da qualche mese ma aspetto il freddo x conferma...
non bisogna pensare sempre alla nostra faccia ...altrimenti fa subito i capricci 
ciao. -
ellygi.
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Concordo pienamente con goldenboy! Meglio filtrare e approfondire Qt ci dicono i dermatologi dato che alcuni di loro si basano purtroppo soltanto sulla letteratura o sulle info riportate dalle case farmaceutiche (vedi Mirvaso).
Di ogni farmaco/crema prescritta meglio controllare l'inci e soprattutto andarsi a vedere le opinioni di chi l'ha già sperimentato: per fortuna c'è internet e soprattutto c'è QS forum!
La pellaccia è la nostra quindi meglio andarci cauti... -
lehoprovatetutte.
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ciao sai io alla mia faccia ci penso quando devo uscire o andare al lavoro, anche xchè purtroppo ci sono gli idiodi che se non ti trucchi bene ti dicono: ma cosa hai fatto che sei tutta rossa...o altro. a me è successo.
E un disagio.., poi dipende dal livello di gravità , ecc, cmq è vero non sempre ci beccano e a volte si ostinano anche con le cure, ma chissà ...cmq per Mirvaso devo dire che il mio giudizio è altalenante, ma solo non mi piace la sensazione che mi da se c'è il sole, se non c'è è accettabile, ma l'effetto rebound non molla, la sera cmq metto una crema abb. buona per lenire e al mattino è tt ok..., provo ad andare ancora avanti vediamo.... -
ellygi.
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Lo capisco benissimo: ho passato mesi con i soliti 4 imbecilli che ogni giorno controllavano il rossore e lo stato della pelle... Poi c'era pure una mamma estetista che incontrano qd portavo a scuola mio figlio che aveva sempre gran consigli da dispensare ovviamente evidenziando il problema.. Peccato che se avessi seguito i suoi consigli oggi avrei la faccia devastata... . -
lehoprovatetutte.
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ciao guarda io una cosa del genere non la sopporterei, quindi mi trucco con un fondotinta apposito e non si vede niente o quasi...., altrimenti non riuscirei a sopportare il giudizio della gente, che le poche volte che mi vedono struccata non ti dico..manco in casa se ho gente ci resto struccata. per me è insopportabile soprattutto se hai gente ignorante e poco intelligente attorno. . -
ellygi.
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Io purtroppo da gennaio a marzo ho vissuto la fase più acuta della malattia: non riuscivo a mettermi sulla faccia nulla (neanche fondotinta) se non una crema prescritta da uno dei dermatologi che mi aveva visitata ovvero la sensiven p10. Di sera facevo impacchi di acido borico dal male e mi sembrava di essere invecchiata dieci anni. Poi entro in QS forum e in due tre mesi con dieta+emospid risolvono il grosso del problema...
Sicuramente è soggettivo, ma secondo me la correlazione tra dieta e rosacea è stra-fondamentale!. -
goldenboy13.
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stesso periodo
stessa dieta (invece del emospid ho preso il ruscoven ,non ricordavo il nome
)
stesso risultato...per ora ...incrociamo le dita
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rossross.
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lehoprovatetutte ed ellygi mi unisco al club: estetiste che si improvvisano luminari e che sembra vogliano rivelarti un millantato, quanto inesistente, quarto segreto di fatima sulla cura della pelle, gente che additandoti esclama alle spalle - "ma come fa ad uscire così? io non potrei!" - pensando di non essere sentita e poi gli immancabili scrutatori non verbalizzanti, che ti passano al microscopio l'epidermide mugugnando qualcosa, ma non esprimendosi in toto! 
Che dire, personaggi vari e avariati che ci circondano ce ne sono tanti, non posso negare che non mi aiuti sentire tutto questo, ma sono anche convinta che la perseveranza e la costanza pagheranno e che le persone dotate di buon senso e intelligenza ci apprezzino ancor di più per la forza che dimostriamo nella gestione del quotidiano!
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lehoprovatetutte.
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rossross, poche persone non giudicano, per quanto mi riguarda anche i miei familiari non riescono a non giudicarmi, e a capire la mia sofferenza, dando la colpa a me è accusandomi di aver fatto errori nel corso del tempo, quindi puoi capire a che livelli di sofferenza mi ha portato questa cosa e xchè metto il fondotina anche in casa...
figurati che ora non è in quella fase ma ci fu un anno in cui era in una fase molto acuta e mia madre faceva fin fatica a guardarmi, mi truccavo per non far star male lei......che roba...
ellygi, ora capisco allora mi spiace molto ....ancora più cretini quelli che ti giudicano e soprattutto le estetiste non si devono permettere di metter bocca al limite ti possono dare un nome di un buon dermatologo.... -
ellygi.
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Eh gia.... Cmq' tra tutti quelli che giudicano sono più bastarde le donne.. La mamma di un amichetto di mio figlio senza troppi riguardi un giorno mi ha detto: "hai proprio la pelle bruttissima, dovresti metterti del fondotinta"... Gentilmente le ho spiegato che non riuscivo neanche ad appoggiare le guance sul cuscino ma nel frattempo lo mandata mentalmente affan... 1000 volte...
Effettivamente anche i familiari ci mettono del loro.. Non ti dico i suggerimenti di mia suocera...
Per fortuna sono una persona equilibrata...
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goldenboy13.
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bè..e io ?? niente club ?? no festa ? no party??
cavolo solo perché non porto la minigonna....
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