CHE NE SANNO LORO...

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    Che ne sanno loro di quando tutto comincia dal mattino, dallo svegliarsi sempre con almeno un'ora di anticipo dall'ora prefissata per uscire di casa, mettersi una crema, attendere 20 minuti e magari metterne un'altra. Aspettare che la bevanda calda ( non caffè per carità) si raffreddi, uscire di casa con quella paura che un flush potrebbe arrivare da un momento all'altro.
    Che ne sanno loro che mentre sei al lavoro o all università magari capita di toccarti fronte o naso e notare il dito lucidissimo, e via di corsa al bagno a verificare la situazione della nostra pelle.
    Che ne sanno loro delle mille scuse che ci prendiamo del tipo: no sono a dieta, no non amo il cibo piccante,si sono italiano ma diciamo atipico, non mi piace il caffè, no grazie sono astemio, no non mi piace prendere il sole al mare...
    Che ne sanno loro delle infinite ore passate a ricercare su google: rosacea laser, rosacea dieta, rosacea psicologia, rosacea cura, rosacea novità, rosacea studio ( cinese irlandese etc...) e chi più ne ha più ne metta..
    Che ne sanno loro che per noi la Z non è solo l ultima e molto spesso inutile lettera dell'alfabeto ma se accompagnata da un'altra Z accanto per noi significa speranza e facciamo collegamenti con Cina, demodex, acari, batteri, conseguenze, tea tree oil etc..
    Che ne sanno loro delle nostre fisse sulla pulizia, sull'eliminazione degli acari dai cuscini, sulle lavatrici fatte a 90 gradi.
    Che ne sanno loro che molto spesso prima di sederci su un tavolo diamo un'occhiata alle diverse luci della stanza, dalla posizione dei neon o lampadari che siano, e cerchiamo il posto "migliore", quello dove la mia rosacea non venga messa in risalto...
    Che ne sanno loro che piacerebbe anche a noi fare una bella serata in discoteca..pagare a tutti uno shot e poi magari anche una birra..ballare come se non ci fosse un domani..giorno dopo doccetta e pronti per uscire di nuovo..si pagheremmo molto per poter tornare a fare queste cose...
    Che ne sanno loro che abbiamo passato circa una decina di dottori..fatto viaggi in treno, pulman per incontrarli..aver riposto in loro una speranza..essersi completamente aperti, sfogati di un qualcosa che magari ad un familiare o un amico non riesci a confidare.
    Che ne sanno loro che nonostante tutto non ci abbattiamo..che questa "bestiaccia" si, è vero sta segnando la nostra vita..ma non solo in negativo...siamo una comunità..una famiglia..ci scambiamo opinioni pareri consigli...pronti sempre ad aiutarci l'un con l'altro..abbiamo sviluppato una sensibilità unica..se qualcuno ci parla di un problema ascoltiamo..non sottovalutiamo niente..ci sacrifichiamo e lottiamo tutti i giorni..e questo spirito è ci aiuta nel lavoro o nello studio che sia, nell'affrontare altri problemi..

    Siamo forti e siamo belli..apriamo le finestre e respiriamo a pieni polmoni!! Forza e coraggio sempre...
     
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    Buongiorno Antos,

    "Che ne sanno loro.." racchiude forse l'aspetto che più tormenta chi è affetto da questa bestiaccia,ovvero il non esser capiti,magari da chi più ci è vicino,sentirsi "traditi"

    ..abbiamo sviluppato una sensibilità unica..l'aspetto più bello di chi è affetto da questa bestiaccia,ci ha insegnato ad ascoltare di più e a giudicare di meno..

    Bel Post Antos,ti ho "ascoltato" con piacere :)

    ...Siamo Forti!Non diamoci per vinti..
     
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  3. coccamilla
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    Ciao antos1989!
    Complimenti per il post...hai "svelato" tutto quello che noi pensiamo e magari non diciamo a nessuno...

    Forza perchè non bisogna mollare mai!

    Un abbraccio a tutti!
     
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    Grazie Domenico e grazie Coccamilla..un abbraccio ragazzi..;)
     
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  5. goldenboy13
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    rispondo qui come hai chiesto antos :)
    io non ne ho parlato quasi mai con nessuno..
    solo la moglie e la mamma lo sanno...
     
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  6. desola1
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    Tutto vero antos ma la forza non riesco proprio a trovarla e a volte scattano anche cattivi pensieri,preferivo che fosse una bestia mortale,non posso pensare di trascorrere i miei anni in questo stato.Sbaglio a ragionare così,lo so,ma io non mi riconosco più e so qual è la causa di tutto questo,ma ho le mani legate e mi vedo appassire ogni giorno che passa nonostante una famiglia presente e un compagno dolcissimo che mi vede sempre bella,ma io ho perso ogni entusiasmo,mi guardo nelle foto di due anni fa e non vedo più i miei occhi verdi pieni di vita,ora vedo solo tristezza e paura e non c'è niente che mi fa stare bene,non si può vivere così,la vita è fatta per essere vissuta non per nascondersi,addirittura da se stessi,scusate ma è la mia verità.
     
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    Hai ragione Desola e so che a parole magari puo' essere facile ma poi nei fatti e' difficile a mettere tutto in pratica. e' impressionante che il nostro umore e' condizionato principalmente da questa cosa. Comunque chi ha questa condizione ti capisce seriamente e ti supporta. Non siamo soli e lotteremo. Questo discorso va approfondito
     
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  8. xavi83
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    Come non quotare tutto ciò che è stato scritto... Sono i miei stessi pensieri. Tanta frustrazione e tanta rabbia per una vita che non è più la stessa, è inutile girarci intorno. Guardando gli altri ho sempre la sensazione di essere "diverso"... Tutto è cambiato da quando ho la rosacea, tutto; ormai la prima cosa che prendo in considerazione quando devo o voglio fare qualcosa è : come reagirà il mio corpo? Sarà una situazione gestibile? Può peggiorare la mia rosacea? Tutto ruota in funzione della malattia. La cosa più brutta è sentirsi solo, solo davanti a un problema che è li, ogni istante della giornata, perché la rosacea ce l hai TU e solo tu sai cosa significa averla, e sai anche che è CRONICA E NON C' E' CURA, non si sa come sia venuta e te la devi tenere. Andare avanti ed essere ottimisti... Come faccio ad esserlo se nel 90% dei casi che parlo con una persona nuova mi vengono i flush? Che spero che piova sempre e faccia sui 15/20° perché cosi almeno ho un po di sollievo?
    Gli altri? Gli altri non sanno cosa vuol dire avere la rosacea? Onestamente non posso pretendere che tutti capiscano il mio problema... Ne ho parlato con molte persone, chi mi conosce lo sa, e anche alcuni miei colleghi lo sanno: voi direte che è sbagliato, ma a me riesce difficile tenere un segreto che segreto non è, visto che non posso prendere sole, non posso mangiare nulla di quello che mangia un comune mortale, non posso fare sport e sono rosso in viso in modo strano. Allora per evitare che la gente mormori io li ho preceduti, visto che mortale non è e contagioso neanche... Anzi sono i colleghi stessi che mi chiedono come sto, se ci sono delle novità positive, che mi mettono in guardia dal mangiare le schifezze alla macchinetta del caffè :rolleyes:
    Mi fermo qui perché sto annoiando da parecchie righe chi si è "avventurato" nella lettura, ma sono molto contento che ci sia modo di sviscerare l' aspetto psicologico della patologia, anche se si tende sempre ad esorcizzarlo, perché è dura ammettere a se stessi che le batterie della forza a volte sono scariche... Penso che oltre a disintossicare il corpo anche la mente vada disintossicata, e un po' di outing può fare solo bene, ci può aiutare.
     
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  9. ellygi
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    ciao ragazzi
    anch'io come xavi ho cercato di condividere il problema con chi era predisposto ad ascoltare. Avere il supporto e il sostegno delle persone che ti sono vicine è un viatico eccezionale!
    ovviamente evito molto abilmente le situazioni che potrebbero mettermi in difficoltà..
    .. e per fortuna esiste questo forum dove possiamo fare un po' di outing!

    lancio questa proposta: perché non individuiamo una data nei prossimi mesi in cui tutti noi che condividiamo emozioni, segreti, consigli e ricette ci incontriamo da qualche parte per stare insieme, sostenerci e conoscerci di persona? secondo me sarebbe un momento bellissimo!!
    io ho incontrato Tangerine qualche tempo fa: ci siamo scambiate opinioni consigli ed esperienze ed è stato bellissimo!!!
    che ne dite dell'idea???
     
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  10. xavi83
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    Ma perché no?! Mi sembra una bella idea... Io ci sono
     
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  11. antonella40
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    Davvero un bel post antons, uno specchio. Le tue parole sono le mie, quelle che spesso, in questi ultimi tre mesi (da quando ho conosciuto questa "bestiaccia", come la chiama Admin, e non c'è nome che le si addica di più) mi restano dentro, ferme, come se farle uscire non servisse a nulla e nessuno potesse capire. Ne ho parlato si, con mio marito perlopiù che sta iniziando a fare i conti con i miei tempi biblici prima di uscire di casa, con la mia prima vacanza sotto l'ombrellone eppure con i malesseri la sera e i miei "con il sole ho chiuso, non sto bene, domani vai solo tu...", con aperitivi disdetti o i miei "no, solo analcolico" (io che adoro la birra..), con i miei sbalzi d'umore, il mio non sentirmi più bella.. E' una vita che cambia pesantemente, non c'è che dire e tutti lo sappiamo molto bene, ma voglio e devo provare a essere ottimista. Che bello conoscervi ragazzi, non mi sento più così tanto sola. Buona giornata a tutti. Ah io sono una delle ultime arrivate nel forum, ma anche a me farebbe piacere incontrarvi, quoto Elly e Xavi. Buona giornata!!
     
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    Benvenuta Antonella,

    dai che ci sono un sacco di strade da intraprendere per domare la bestiaccia e vedrai che anche tu troverai la tua. :) Per me va benissimo l'incontro, si potrebbe fare anche i primi di Agosto da me,un paesiono alle porte di Roma,dove c'è un bel fiume,tanta campagna e aria fresca,si potrebbe organizzar un pranzetto. Comunque apriamo un post a riguardo,io o qualcun'altro,appena abbiamo tempo,per organizzare luogo e data, in un giorno e città dove riusciamo a raggiungere il numero più elevato di partecipanti.


    Buona Giornata :)
     
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  13. antonella40
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    Grazie Admin, al momento sono un pò confusa perchè devo rifare conoscenza di questa nuova me.. Ma non mi perdo d'animo ;)
     
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  14. ellygi
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    Admin detto - fatto!!! aperto il post!!!!
    questa cosa mi piace moltissimo!!
    questo forum e le persone che lo animano sono per me un vero sostegno da diverso tempo e sarei felicissima di poterli abbracciare tutti!!!!
    :wub: :wub: :wub:
     
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  15. SAILORMOON82
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    ciao a tutti, mi sento meno sola leggendo i vostri post, anch'io come antos1989,antonella40, xavi83, desola1 mi sono ritrovata a fare i conti con la bestiaccia inguaribile, con la mia vita completamente sconvolta. Ho perso la fiducia in me stessa, mi vedo orrenda con questa "mascherina rosata" che mi incornicia il viso, che cerco di coprire con correttore e fondotinta.....ma si nota che il mio viso è di un colore "innaturale"..... Ho la fobia del calore, dei cibi caldi e di tutto ciò che potrebbe aumentare il rossore in viso.. a parte la curetta che sto facendo con il metronidazolo e le varie cremette specifiche, confido nella luce pulsata anche se chiaramente nessun medico, per quanto bravo, può promettere miracoli...
     
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48 replies since 16/3/2014, 17:07   1438 views
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